Eräänä lokakuisena lauantai-iltana Samiya tuli yövuoroon, ja kun hän infuusion aloittamista valmistellessaan ruiskutti keskuslaskimokatetriin nestettä, sitä ruiskahti läpi letkun varresta. Samiya sulki avoimen reitin laskimoon pistämällä puristimen letkuun reiän alapuolelle, ja lähdimme kiireellä Uuden lastensairaalan päivystykseen. Tilannetta tarkastelemaan tullut päivystävä anestesialääkäri – jonka erikoisosaamiseen keskuslaskimokatetri kuuluu – näytti minusta väsyneeltä ja poissaolevalta. Hän tutkaili katetria, teki siihen jonkinlaisen paikkauksen ja lähetti meidät takaisin kotiin odottamaan myöhemmin ilmoitettavia jatkotoimenpiteitä. Kotiin päästyämme avasimme katetrin päälle kietaistun ryppyteipin ja tuijotimme hämmästyneinä verta tihkuttavaa letkua. Anestesialääkäri oli “korjannut” sen käytännössä teipillä! Samiya laittoi puristimen paikalleen, ja lähdimme takaisin päivystykseen aiempaakin vauhdikkaammin.
Totesimme päivystyksessä, että paikalle täytyy saada toinen anestesialääkäri, sillä edellinen ei selvästikään tiennyt lainkaan, mitä hän teki. Ajattelin tuolloin, että ehkä kyse oli osin päivystysvuorosta johtuneesta väsymyksestä, mutta toisaalta kyse oli niin alkeellisesta virheestä, ettei kenenkään pitäisi sellaista tehdä missään olosuhteissa. Lisäksi jälkeenpäin kuulin kyseisen lääkärin toilailleen myös muiden kohdalla. Hänen toiminnastaan tehtiin jonkinlainen sisäinen ilmoitus, mutta en tiedä, oliko sillä mitään seuraamuksia.
Pian päivystykseen palaamisemme jälkeen, tilannetta tuli arvioimaan toinen anestesialääkäri, jolla oli kokonaan tatuoitu käsivarsi – jollaista harvemmin lääkäreillä näkee – ja hauska kaksiosainen etunimi, Kariantti. Emme jostain syystä millään meinanneet muistaa, kummin päin nimet olivat, ja puhuessamme nimi oli joskus Anttikari, välillä Kariantti ja toisinaan varmuudeksi Anttikari Kariantti, jolloin ainakin toinen meni oikein. Hän käsitteli vioittunutta keskuslaskimokatetria varmoin ottein, varmisti sen turvallisuuden ja selitti meille tilanteen asiantuntevasti mutta selkokielellä. Tällä kertaa Saimi kirjattiin vuodeosastolle, Vuorelle, ja seuraavana päivänä hän pääsi leikkaussaliin, jossa vaihdettiin keskuslaskimokatetri kokonaan uuteen. Se taisi olla ensimmäinen kerta ikinä, kun operaatio sujui täysin suunnitellusti ilman mitään vastoinkäymisiä, ja Saimi pääsi jo illaksi kotiin.
Iltaisin pesimme Saimin kylpyhuoneessa suihkulaverin päällä. Pesulla piti varoa, ettei vettä mene keskuslaskimokatetrin suojauksen alle, mutta muutoin suihkussa pystyi olemaan melko huolettomasti. Saimi nautti veden kosketuksesta ja sen lotinan kuuntelemisesta laverilla makoillessaan, joten iltapesut saattoivat venyä pitkiksi. Luulimme, ettei keskuslaskimokatetrin kanssa voisi mennä lainkaan uimaan, mutta otin kuitenkin erään kerran asian puheeksi poliklinikkakäynnillä ja totesin, että Saimi varmasti tykkäisi uima-altaassa olemisesta. Yllättäen meille kerrottiin, että se olisi kyllä mahdollista, ellei jopa suositeltavaa, mikäli se toisi iloa arkeen. Tärkeää olisi vain suojata katetri huolellisesti ja saimme käyttöömme siihen soveltuvaa suojakalvoa.
Pelkkä ajatus mahdollisuudesta päästä uimaan yhdessä lämmitti mieltä, sillä se voisi olla meidän uusi yhteinen harrastus. Luullakseni joku Saimin hoitajista vinkkasi meille, että vammaisperheyhdistys Jaatinen järjesti uintiryhmiä, joihin vammaiset lapset voivat osallistua koko perheensä kanssa. Otin heihin yhteyttä ja kerroin Saimin tilanteesta. Pian sain vastauksen, että olemme lämpimästi tervetulleita mukaan Pikku-Miinojen Ravut-uintiryhmään kevätkaudella, joka alkaisi tammikuun lopussa.
Tulevia uinteja innokkaasti odotellessamme harjoittelimme muutamia kertoja keskuslaskimokatetrin suojaamista kalvolla ja testasimme sen vedenpitävyyttä suihkussa. Suojaustekniikan löytyminen kävi yllättävän helposti, ja viritelmä piti hyvin vettä. Ikävä puoli tosin oli suojakalvon poistaminen, sillä se väkisinkin nipisti ihoa. Myöhemmin kalvo pääsi vuotamaan joitain harvoja kertoja vedessä ollessa, mutta pääsääntöisesti saimme sen pysymään vesitiiviisti paikallaan. Silloinkaan, kun suojaus falskasi, ei kyse ollut katastrofista. Käytännössä se vain tarkoitti, että vaihdoimme katetrin omat suojaukset ja puhdistimme kaiken huolellisesti.
Emme lopulta malttaneet odottaa Rapujen kokoontumista, vaan otimme varaslähdön uimiseen. Ellin isä vietti 70-vuotispäiviään tammikuussa, jolloin menimme muutamaksi päiväksi Nokian Eden -kylpylään isovanhempien ja Ellin kolmen sisaruksen kanssa. Samoihin aikoihin oli Saimin 3-vuotissynttärit, joten pääsimme juhlistamaan myös niitä, joskin hieman etukäteen. Majoituimme kylpylän hotelliin ja huoneestamme pääsi lompsimaan kylpytakki päällä suoraan allasosastolle. Suojasimme huolellisesti katetrin, puimme Saimille uima-asun sekä kylpytakin ja menimme pulikoimaan – monen monta kertaa.
Saimin kasvoilla loisti kiinnostunut – ehkä myös aavistuksen epäileväinen – ilme, kun astuimme ensimmäistä kertaa kylpylän tiloihin, ja hän kuuli erilaisia veden ääniä. Kiinnostus muuttui nopeasti iloksi päästessämme veteen. Vietimme paljon aikaan porealtaassa isovanhempien, enojen, tädin ja serkkujen kanssa. Saimi istui hymyssä suin sylissäni poreiden kutitellessa ihoa, ja kun kelluttelin häntä selällään käsieni varassa veden pinnalla. Välillä kävimme isommassa altaassa, jossa Saimi kellui mahallaan uimarenkaan avustamana. Kylpyläreissu oli mahtava kokemus koko perheellemme ja vahvisti sen, mitä olimme uumoilleet: Saimi nautti kovasti vedessä olemisesta.
Saimin ruokkiminen oli päiväkodissa haasteellista, mikä huolestutti meitä. Hän kyllä joi etenkin vettä mieluusti ja maitoakin kohtuullisesti, mutta soseiden syöttäminen, tai soseilla vahvistetun maidon juottaminen, oli hyvin vaikeaa, ellei mahdotonta. Ruokailun haasteellisuuteen oli yritetty hakea pitkään helpotusta esimerkiksi puheterapeutin avulla, mutta huonolla menestyksellä, ja oikeastaan ainoastaan Elli sai syötettyä Saimille enemmän kiinteämpää ruokaa. Päiväkodin myötä aloimme pohtia jälleen gastrostooman tekemistä eli pientä peg-nappia mahalla, josta annettaisiin ravintoa suoraan vatsalaukkuun. Alkukeväästä gastroenterologi Riikka arvioi, että Saimi sai suonensisäisistä ravinteista enää noin kahden vuorokauden energiatarpeet viikossa, joten riittävä ravinnon antaminen suun kautta oli siksikin tärkeää.
Oli ilmeistä, että Revestive-lääkitys oli mahdollistanut suonensisäisen ravinnon vähentämisen, sillä sen avulla se lyhyt pätkä suolta, joka Saimilla oli, pystyi imemään runsaammin nesteitä ja ravinteita. Nyt tuo lääke oli siirtynyt Kela-korvauksen piiriin, mikä tarkoitti sitä, että haimme lääkkeen apteekista. Ensimmäisellä kerralla maksoimme koko vuoden lääkkeiden enimmäisomavastuun, joka oli suurin piirtein 600 euroa, sillä kuukauden annos Revestiveä kustansi noin 10 000 euroa. Koska kyse oli kalliista lääkkeestä, sen käyttöä yritettiin suitsia. Meille kerrottiin, että Kela vaatii Revestiven tauottamista kuukauden ajaksi, jotta nähtäisiin, onko sillä vastetta. Käytännössä virkamiehet siis halusivat, että lopetetaan lääkitys ja katsotaan, kuinka pahasti potilas kärsii aliravitsemuksesta ja nestehukasta. Tauotuksella olisi voinut olla monisairaalle Saimille vakavia seurauksia, minkä perusteella haimme ja saimme poikkeusluvan jatkaa Revestiven antamista entiseen tapaan.
Ehkä osin Kelan kanssa kamppaileminen sai minut taas miettimään Saimin hoidon turvaamista myös tulevaisuudessa ja päädyin keväällä viime hetkillä – ennen kolmen vuoden takarajan umpeutumista – hakemaan korvauksia Potilasvakuutuskeskukselta Saimin vuonna 2020 kärsimästä hoitovirheestä, joka minun nähdäkseni oli aiheuttanut laajat aivovauriot ja niiden myötä vaikean kehitysvammaisuuden. Tosin vaikka hoitovirhe oli kiistaton, siitä aiheutuneiden seurausten täsmällinen arviointi oli periaatteessa tulkinnanvaraisempaa, joten lopputulosta oli mahdotonta tietää etukäteen ja jäimme odottamaan Potilasvakuutuskeskuksen päätöstä omasta korvausvelvollisuudestaan.
Arki rullasi kivasti eteenpäin, ja asiat hoituivat melko sujuvasti. Päiväkodin alkamisen myötä kotihoitoa tarvittiin lähinnä päiväkodin loma-aikoina ja viikonloppuisin sekä arki-iltoina, jos halusimme Ellin kanssa tehdä jotain yhdessä tai meillä oli muita menoja. Lisäksi, mikäli Saimi oli kipeänä tai Troolarissa oli ollut muilla lapsilla vatsatautia – joka olisi voinut olla Saimille vaarallinen – pidimme hänet kotona ja yritimme saada hoitajan meille päiväaikaan, jotta pystyisimme itse tekemään töitä.
Avun saamisen suhteen tilanne oli sikäli jo parantunut, että meillä oli Tunne Hoivasta pieni joukko vakituisia hoitajia, joiden kanssa kommunikoimme suoraan. Sovimme vuorot keskenämme, ja hoitajat puolestaan ilmoittivat ne yrityksen systeemiin. Vastaavasti, jos he eivät jostain syystä päässeet sovittuun vuoroon, he ilmoittivat siitä meille itse, minkä jälkeen yritimme järjestää tilalle jonkun tutun hoitajan.
Sen sijaan hankaluudet yöhoidon suhteen katkoivat arjen sujuvuutta ja aiheuttivat stressiä, sillä emme voineet ikinä luottaa siihen, että kotisairaalan kanssa sovitut asiat pitäisivät. Syksyllä he yhtäkkiä lopettivat yövuorojen sopimisen eli koittivat ikään kuin yksipuolisesti vetäytyä tehtävästä. Tuolloin oma unettomuusongelmani oli äitynyt pahaksi, joten apu oli entistäkin enemmän tarpeen öisin. Soitin heidän ylihoitajalleen ja tiedustelin, mistä oikein on kyse. Hän vaikutti yllättyneeltä ja lupasi selvittää asiaa, minkä jälkeen yöhoitoa jatkettiin entiseen, joskin epäluotettavaan, tapaan.
Muistaakseni Samiya jäi keväällä äitiyslomalle, ja Titta vaihtoi työpaikkaa, joten Saimilla ei ollut yhtään yöhoitajaa. Samiya tosin taisi käydä tekemässä äitiyslomaltakin käsin joitakin yksittäisiä vuoroja. Titta puolestaan ilmoitti kotisairaalaan, että hän voi tulla tarvittaessa tekemään yövuoroja nimenomaisesti meille. Meidän puolesta viikonpäivällä ei ollut suuresti väliä, kunhan sovittu vain pitäisi, joten vuorot sovittiin Titan kalenterin mukaisesti. Sopimuksista ja lupauksista huolimatta, useamman kertaa Titta kuitenkin yllättäen siirrettiinkin toisaalle työvoimapulaan vedoten.
On mahdollista, että jollain on ollut noina kertoina akuutti tarve sairaanhoitajalle, mutta tuollainen toistuva potilaan ja työntekijän kohtelu oli minusta törkeää. Luullakseni jälleen kyse oli kotisairaalan osastonhoitajan enemmän tai vähemmän mielivaltaisesta toiminnasta. Kun pidimme laajemmalla porukalla hoitokokousta, hän jatkuvasti vetosi siihen, ettei heillä ole riittävästi sairaanhoitajia, vaikka koko ajan on paikkoja auki. Mitä enemmän olin seurannut osastonhoitajan ja kotisairaalan toimintaa, sitä vähemmän ihmettelin, miksi heillä oli hankaluuksia löytää osaavia sairaanhoitajia tai pitää kiinni entisistäkään.
Kävimme koko kevään innokkaasti Rapujen uintiryhmässä, joka kokoontui lyhyen bussimatkan päässä kotoamme erityislasten koulun terapia-altaassa. Uinteja oli kahden tai kolmen viikon välein, ja meiltä jäi väliin vain muutama kerta. Helmi-maaliskuussa Saimi joutui olemaan noroviruksen takia vajaa kolme viikkoa sairaalassa, Vuorella, sillä taudin seurauksena hän tarvitsi esimerkiksi suonensisäisiä antibiootteja, punasoluja ja nesteytystä. Viimeistään tuolloin ymmärsimme, kuinka vakavia vatsataudit voivat Saimille olla. Tosin yleensä tavanomainen flunssakin tarkoitti muutaman päivän sairaalareissua.
Huhtikuun lopulla olimme toisen pidemmän jakson sairaalassa, kun Saimille tehtiin leikkaus, jossa korjattiin prolaboitunut, ehkä kymmenisen senttiä ulostyöntynyt, suoliavanne ja siirrettiin se toiselle puolelle vatsaa. Tuolloin päätimme lopulta toteuttaa myös gastrostooman, eli Saimille asennettiin peg-nappi. Kirurgi Annikan suorittama operaatio sujui hyvin, ja kahden viikon päästä Saimi oli jo takaisin päiväkodissa, joskin uimista piti vielä välttää jonkin aikaa.
Noita katkoksia lukuun ottamatta osallistuimme joka kerta Rapujen uinteihin. Ryhmään kuului noin kahdeksan eri tavoin vammaista lasta, jotka tulivat polskimaan vanhempiensa ja osa sisarustensa kanssa. Välillä mukana saattoi olla isovanhempiakin. Oli hienoa, että perheet pääsivät harrastamaan nimenomaan yhdessä, sillä usein se on vammaisten lasten kohdalla vaikeaa järjestää. Lisäksi Jaatisen yhdistyksen periaatteena oli, ettei takerruta diagnooseihin, vaan heidän toimintansa – joka oli tarjonnaltaan varsin kattavaa – oli tarkoitettu kaikille vammaisille lapsille ja heidän perheilleen, jotka kokivat tarvitsevansa tuettua toimintaa.
Rapujen neljänkymmenenviiden minuutin sessio aloitettiin muodostamalla rinki ja laulamalla uimaohjaajan vetämänä nimilaulu, jossa tervehdittiin yksitellen jokaista ryhmän varsinaista uimaria. Nimilaulun jälkeen rallateltiin vielä muutamaa muuta laulua, joiden aikana tehtiin erilaisia liikkeitä, kuten kellutettiin lasta selällään ja polskittiin jaloilla tai pyörittiin ympyrää. Ilo, nauru ja veden loiske olivat valtoimenaan aina heti ensi hetkistä alkaen.
Lämmittelyn jälkeen jokainen sai vapaasti liikkua altaassa ja tehdä mieleisiään asioita. Yleensä ohjaaja järjesteli altaaseen erilaisia leikkipisteitä, jotka muodostivat eräänlaisen radan. Altaan yhdessä laidassa oli esimerkiksi uimapötköistä tehty tunneli, josta oli hauska kulkea. Päädyssä saattoi puolestaan olla vaikkapa erikokoisia ja erivärisiä palloja, joita pystyi heittelemään koriin tai vain ihmettelemään niiden liikkeitä vedessä. Lisäksi pitkin altaan reunoja oli ripoteltu kaikenlaisia kellukkeita sekä vesileluja, ja ohjaaja näytti, mitä niillä esimerkiksi voisi tehdä.
Uimisesta tuli välittömästi rakas harrastus meidän koko perheellemme. Itse nautin syvästi siitä, että pystyimme tekemään Saimin kanssa jotain niin hauskaa yhdessä ja koin aina puhdasta onnea, kun menimme veteen ja näin Saimin ilosta säihkyvät silmät sekä poskille kaartuvan valtavan hymyn. Ensimmäisistä kerroista lähtien erityisen hauskaksi uimaleikiksi osoittautui vitoshypyksi nimeämäni temppu. Siinä Saimi oli ensin olkapäitä myöten vedessä, ja minä kannattelin häntä kainaloista. Aloin laskea pompauttaen jokaisella luvulla Saimia hieman ylös vedestä: yksi, kaksi, kolme, neljä, kunnes päästiin Saimin lempinumeroon: vi-vi-vi-viiisiii, jolloin nostin Saimin nopeasti vedestä niin korkealle kuin pystyin ja laskin vauhdikkaan puoleisesti veteen niin, että vettä loiskui ympäriinsä. Vitoshyppy oli aina suuri hitti, ja se lukeutui pakollisiin leikkeihin veteen mennessämme.