Pääsiäisenä vietimme muutaman päivän kahden ystäväperheen kanssa Hämeenlinnassa sijaitsevassa Aulangon kylpylähotellissa. Kantaessani Saimia ensimmäistä kertaa kohti allasta, hän rupesi kikattelemaan ääneen jo kuullessaan veden liplattelua. Kävimme uiskentelemassa kahdesti päivässä, sekä aamuisin että iltapäiväisin, ja lilluimme erilaisissa lämpimissä altaissa pitkän tovin. Pulikoimisen ohella teimme kaikenlaista kivaa, kuten kävimme illallisella hotellin ravintolassa ja ulkoilemassa lähialueilla. Oli mukavaa päästä viettämään aikaa perheenä ystävien kanssa ja tehdä aivan tavallisia lapsiperhe-elämään kuuluvia asioita. Aulangon reissun ja uintiharrastuksen innoittamana aloimme Ellin kanssa suunnitella hieman pidempää matkaa Saimaalle, Imatran kylpylään, tulevana kesänä.
Huhtikuun puolivälissä Renuka joutui täysin yllättäen lopettamaan työt, ja Saimi oli yhtäkkiä ilman avustajaa. Ensihätään järjestelimme Ellin kanssa työpäiviämme siten, että saatoimme Saimia vuorotellen päiväkotimatkoilla. Aiemmin meillä oli käynyt muutamia kertoja Jag Assistansin kautta myös toinen henkilö hoitamassa Saimia kotona. Hän oli vasta lukiosta valmistunut nuori nainen, jolla ei muistaakseni ollut aiempaa kokemusta ylipäätään lasten hoitamisesta. Tutustumiskerralla seurasin hänen ilmeitään ja eleitään, kun kerroimme Saimin erityistarpeista ja esittelimme esimerkiksi avanteen sekä keskuslaskimokatetrin, eikä hämmennystä ollut varsinaisesti vaikea havaita. Kun sitten ensimmäisessä vuorossaan hän oli Saimin kanssa kahdestaan tämän huoneessa, ja Saimi alkoi itkeä, tuli hän luokseni kertomaan, että Saimi itkee.
Oli ymmärrettävää, että ilman kokemusta edes terveiden lasten kanssa olemisesta, vaikeasti vammaisen lapsen hoitaminen saattoi tuntua pelottavalta ja vaativalta. Käytännössä ratkaisimme asian siten, että karsimme hänen tehtävänsä minimiin ja koitimme parhaamme mukaan opastaa, kuinka Saimin kanssa kannattaisi olla. Toisin sanoen hänen tarvitsi lähinnä pitää Saimille seuraa, ja me olimme hänen vuorojensa aikana kotona. Renukan lopetettua työt, hän pystyi onneksi ottamaan avustajan homman hoitaakseen elokuun loppuun asti. Opastimme hänet tehtäviin kulkemalla taksimatkat pari kertaa mukana. Välillä Saimi protestoi ja kiukustui hänen seurassaan, jolloin Saimi saattoi myös esimerkiksi oksentaa matkalla, mutta hiljalleen he löysivät jonkinlaisen yhteisymmärryksen ja yhteisen tavan olla.
Huhtikuussa taistelimme jälleen kotisairaalan osastonhoitajan kanssa, kun hän yritti poistaa meiltä Titan kanssa sovittuja yövuoroja. Olimme tuolloin jo pidemmän aikaa käyneet Helsingin vammaispalveluiden kanssa keskustelua siitä, että yöhoito voitaisiin järjestää ostopalveluna, mutta asia oli ilmeisesti hautautunut Saimin sosiaalityöntekijän, Sannan, työpöydän unohdettuun laatikkoon. Kun loppukeväästä hänen tilalleen tuli uusi sosiaalityöntekijä, Aili, Saimin asiat rupesivat hoitumaan kuin itsestään. Aili selvitteli yöhoitoa ja toukokuusta alkaen se järjestettiin Tunne Hoivan kautta ostopalveluna.
Vastaisuudessa meillä oli yöhoitaja niinä neljänä yönä viikossa, jolloin Saimilla meni infuusio, joten hoitajilla piti olla koulutus suonensisäisen ravitsemuksen antamiseen. Tunne Hoiva löysi nopeasti tehtävään erinomaisen sairaanhoitajan, Aven, joka oli jatkossa yksi pääasiallisista yöhoitajista. Hän oli suurin piirtein meidän ikäinen herttainen ja äidillinen virolaistaustainen nainen, jolla oli alusta pitäen erityinen yhteys Saimiin. Ave sai Saimin esimerkiksi rauhoittumaan ja nukahtamaan ihmeellisen helposti, kuin kosketuksesta. Tunne Hoiva palkkasi hoitorinkiin myös Titan, joten hän jatkoi Saimin yöhoitajana, joskin siitä lähtien vuorot myös toteutuivat sovitusti.
Yöhoidon pyöriminen säännöllisesti sekä luotettavasti helpotti arkeamme ja paransi koko perheemme elämänlaatua merkittävästi. Saimi sai tarvitsemaansa huolenpitoa myös yöllä, ja me saimme levätä. Iltaisin aloitimme hoitohommat seitsemän aikaan. Kahdeksalta Elli antoi Saimille iltamaidon sylissään jumppapallon päällä pomputellen ja katselimme yhdessä musiikkiohjelmia, kuten Elämäni biisiä, minkä aikana Saimi nukahti Ellin syliin. Minä nostin Saimin omaan sänkyynsä ja tarvittaessa nukuttelin häntä vielä jonkin aikaa. Infuusioöinä pistimme myös nutritiot menemään iltatoimien yhteydessä. Yöhoitaja tuli yhdeksältä ja hän lopetti infuusion ennen kuin hänen vuoronsa päättyi seitsemältä. Aamurutiinimme puolestaan veivät noin tunnin, ja päiväkotikyyti lähti viisitoista minuuttia yli kahdeksan.
Aluksi asunnossamme öisin liikkuva vieras ihminen häiritsi minua, mutta pikkuhiljaa totuin siihen, mitä helpotti se, että yleensä meillä oli samat tutut hoitajat eli Ave tai Titta, jotka työskentelivät tietyn rutiinin mukaisesti. Olin kuitenkin erittäin herkkäuninen ja valvoin jatkuvasti tuntikausia öisin, jolloin saatoin liikkua pimeässä, ja joskus jopa silmät kiinni, etteivät valot vahingossakaan pääsisi virkistämään minua enempää ja vaikeuttamaan entisestään unen saamista. Varoitinkin aina hoitajia siitä, etteivät he hämmästyisi, jos näkevät minut haahuilemassa asunnossamme. Paljon myöhemmin ymmärsin, että krooninen väsymys aiheutti vuosia jatkuneen aivosumun, mikä hankaloitti työn tekemistä ja ajattelua sekä kiristi hermoja. Joka tapauksessa säännöllinen yöhoito oli yksi tärkeä tekijä, joka auttoi meitä kaikkia lepäämään paremmin.
Lisäksi gastrostooma helpotti arkielämää ja kohensi Saimin hyvinvointia, sillä ravinnon antaminen oli sen ansiosta helppoa. Poliklinikkakäynneillä tapasimme ravitsemusterapeuttia, joka laski Saimin ravinnontarpeet, minkä mukaan annostelimme vuorokauden ruuat. Päivän ateriat koostuivat maidosta, soseista sekä apteekista haettavista ravintovalmisteista ja rasvoista. Sekoitimme ainekset pulloon, joka yhdistettiin syöttöpumppuun kiinnitettyyn letkustoon. Toisesta päästä letku laitettiin peg-nappiin ja pumppu syötti tasaisella tahdilla ravinnon suoraan mahalaukkuun. Gastrostooman ansiosta ravintoa saatiin annettua tasaisesti ja varmasti riittävästi, mikä paransi Saimin vointia ja nopeutti ehkä kasvuakin. Se auttoi myös nukkumista, sillä taukoöinä Saimi tuppasi olemaan normaalia levottomampi, mutta gastrostooman myötä pystyimme antamaan ravintoa silloinkin läpi yön, minkä jälkeen Saimi pysyi paremmin unessa. Ruokamäärät tietenkin kasvoivat, ja apteekkitarpeet olivat jo sen verran suuret, että meidän piti vuokrata auto kerran pari kuukaudessa, jotta saisimme kuljetettua ne kerralla kotiin.
Kesän kynnyksellä meillä oli sairaalassa laajempi kokous, johon osallistuivat Saimin hoidosta vastaavat eri tahot. En tarkalleen muista kokouksen sisältöä, mutta kyse oli jonkinlaisesta tilannekatsauksesta, ja meitä haluttiin jostain syystä erityisesti informoida Saimin vaikeasta tilanteesta, johon ei ollut odotettavissa ihmeparannusta. Saimi tulisi aina olemaan vaikeasti kehitysvammainen sekä täysin muista riippuvainen, ja munuaisten vauriot tulisivat jossain vaiheessa johtamaan niiden pettämiseen. Meitä kehotettiin esimerkiksi pohtimaan, kuinka siinä tilanteessa haluaisimme toimia. Se tuntui pahalta, sadistiselta ja törkeältä.
Elimme elämämme parasta aikaa, eikä Saimi ollut koskaan voinut niin hyvin kuin tuolloin. Olimme toki täysin tietoisia Saimin tilanteesta mutta emme nähneet mielekkääksi murehtia etukäteen mahdollisia tulevia kriisejä. Meillä ei myöskään ollut suuria suunnitelmia tulevaisuuden varalle, vaan elämämme odotushorisontti oli varsin lyhyt, ja käytännössä elimme päivä tai viikko, ehkä kuukausi pari, kerrallaan. Hoitokokous kuitenkin pakotti meitä murehtimaan, sillä meille syötettyjä ajatuksia oli vaikea työntää pois mielestä. Se suorastaan imi iloa arjesta ja toi tilalle syvää surua. Onneksi kovasti odottamamme lomamme oli alkamassa, ja pääsisimme tekemään kivoja asioita yhdessä, mikä auttoi kohdistamaan ajatuksia siihen hyvään, jota elämä meille siinä hetkessä tarjosi.
Vietimme juhannuksen jälleen Ellin vanhempien luona, minkä jälkeen minä olin noin viikon työmatkalla Barcelonassa. Sieltä palattuani lähdimme viikon mittaiselle lomalle Saimaan rannalla sijaitsevaan Imatran kylpylähotelliin, jonne oli noin kolmen tunnin ajomatka kotoamme. Olimme varanneet kahden makuuhuoneen mökin – tai mökkimäisen paritalon puolikkaan – parin sadan metrin päästä kylpylästä. Aamuisin kävelimme hotellille aamupalalle, minkä jälkeen kävimme mökillä laittamassa suojakalvon Saimin keskuslaskimokatetrin päälle, vaihtamassa uimavetimet yllemme, ja kirmasimme kylpylään pulikoimaan. Muutaman tunnin vesileikkien myötä Saimi nukkui sikeästi päiväunet, ja niiden jälkeen lähdimme yleensä ulkoilemaan. Usein menimme uimaan myös toisen kerran iltapäivällä.
Kylpylä oli vesistöjen ja metsien ympäröimä. Jos emme olleet uimassa, saatoimme käydä esimerkiksi kävelyllä lähimetsässä tai ihailemassa Saimaan rannan maisemia. Järvivesi taisi olla tuolloin viileää, ainakin verrattuna kylpylän altaisiin, mutta Saimista oli hauskaa päästä kostuttaamaan järvessä varpaitaan. Töyssyisillä metsäreiteillä kulkiessamme Saimi puolestaan iloitsi kärryjen hytkytyksestä ja kuunteli mielenkiinnolla luonnon ääniä, kuten lintujen viserrystä.
Iltaisin, kun olimme saaneet Saimin nukkumaan, saatoimme Ellin kanssa vielä saunoa keskenämme mökkimme saunassa tai vain istuskella terassilla pelaamassa korttia, ottamassa lasin viiniä ja nauttimassa lomastamme. Myös Ellin vanhemmat tulivat kylpylään muutamaksi päiväksi, joten Saimi pääsi viettämään aikaa isovanhempiensakin seurassa. Uimisen ja ravintolassa syömisen ohella kävimme heidän kanssaan Saimaan risteilyllä, jossa kiersimme pari tuntia vesistöä, ja erittäin sanavalmis savolainen risteilyemäntä iski tarinaa koko kierroksen ajan.
Kotiin palattuamme vietimme loppukuun ulkoilemalla ahkerasti. Kävelimme paljon ristiin rastiin lähimetsässä. Ollessamme liikkeellä Saimin rattailla pitäydyimme hiekkateillä, mutta isorenkaisen pyöräkärryn kanssa menimme usein Saimin rakastamilla pomppuisilla poluilla. Kävelylenkkiin kuului myös vierailu Keskuspuiston kupeessa olevassa pienessä leikkipuistossa, jossa oli niin sanottu hämähäkkikeinu eli siinä oli köysipunoksesta tehty suuri pyöreä istuinosa. Nostimme Saimin keinuun makaamaan ja annoimme vauhtia. Mitä kovemmat vauhdit, sitä leveämmäksi Saimin hymy tuntui kasvavan. Välillä mahduttauduin hänen viereensä ja keinuimme yhdessä Ellin tuuppaillessa meille vauhtia.
Kävelyiden ohella teimme fillarilenkkejä Keskuspuistossa. Pyöräilimme esimerkiksi useamman kertaa Haltialan kotieläintilalle, jonne pystyi polkemaan käytännössä koko kahdeksan kilometrin matkan metsäreittejä pitkin. Siellä ihmettelimme erilaisia eläimiä, kuten pitkäkarvaisia lehmiä tai kaakattavia kanoja, ja kävimme juomalla tai syömässä tilan yhteydessä olevassa ravintolassa. Lisäksi tietenkin pyöräilimme usein äitini luokse, jossa vietimme lukuisia kesäpäiviä takapihalla grillaten. Heinäkuu oli ihanaa aikaa.
Tavanomaisempi arki koitti jälleen elokuuhun siirryttäessä, joskin aiempaa hankalampana. Nimittäin Helsingin kaupunki oli kilpailuttanut päiväkoti- sekä koulukuljetukset, minkä myötä niistä vastasi uusi yritys, TransEdu, ja palvelun laatu suorastaan romahti. Aloitus kuvasi hyvin yrityksen valmiutta hoitaa kuljetuksia: heille tuli yllätyksenä, että päiväkotikuljetukset alkoivat elokuun alussa, koska koulujen lukuvuosi käynnistyi vasta kuun puolivälissä. Myös muussa informaation kulkemisessa oli ongelmia. Saimia esimerkiksi lähetettiin toistuvasti noutamaan liian pieni auto, sillä he eivät tienneet mukana kulkevasta avustajasta, josta olimme ilmoittaneet heille useasti.
Vaikka Saimin, ja samaan taksiin aina aiemmin tulleen toisen lapsen, aikataulut olivat samat jokaisena päiväkotipäivänä, vaihtuivat kuljettajat ja reitit päivästä toiseen. Sen myötä myös noutoajat vaihtelivat huomattavasti, ja matkojen kestot saattoivat venyä hyvin pitkiksi. Lisäksi välillä noutoajat muuttuivat jopa kesken päivää, jos ajoja oli jostain syystä uudelleenjärjestelty. Saimin päiväkotipäivä loppui tasan neljältä, ja avustajaa oli ohjeistettu olemaan paikalla viisitoista minuuttia aikaisemmin, mutta taksi saattoikin olla hakemassa jo puoli neljältä, eivätkä he halunneet odotella. Välillä noudot taas tulivat liian myöhään, mikä oli ongelmallista etenkin ilman saattajaa kulkeneille lapsille ja päiväkodin henkilökunnalle, joiden vuorot päättyivät tiettyyn aikaan. Joinain kertoina kuljetusta ei tullut lainkaan, ja tilasimme Saimille kyydin aikaisemmalta vammaiskuljetuksia hoitaneelta yritykseltä, Mavolta, sillä tiesimme, että heiltä saisimme invataksin nopeasti paikalle.
Ehkä uskomattominta oli kuitenkin se, että toistuvasti TransEdun kuljettajilla ei ollut ammattitaitoa hoitaa vammaiskuljetuksia. Oli jopa tapauksia, joissa kuljettaja oli työntänyt rattaat sisään autoon ja aikonut lähteä ajamaan kiinnittämättä niitä mihinkään. Useimmat puolestaan kiinnittivät ne väärin, eivätkä välttämättä meinanneet uskoa, kun heille yritti näyttää rattaiden oikean ja turvallisen kiinnittämistavan. Saimin rattaissa oli kiinnitystä varten neljä tuettua lenkkiä, joten asian ei olisi pitänyt olla kovin vaikeaa, mutta yhä uudelleen siitä piti käydä keskustelua kuljettajien kanssa.
Erään Saimin päiväkotikaverin vanhemmat lopettivat kokonaan kuljetuspalvelun käytön, koska aikataulut heittelivät ja reitit – joita he seurasivat lapsensa mukana olleella paikantimella – kulkivat milloin missäkin, eivätkä he enää luottaneet kuljetukseen. Olisimme varmaan itsekin päätyneet samaan ratkaisuun, mikäli Saimilla ei olisi ollut avustajaa matkalla varmistamassa, että asiat menevät, kuten pitää. Soittelin jatkuvasti samoista ongelmista TransEdun toimistoon, keskustelin useasti heidän toimitusjohtajansa kanssa, olin yhteydessä kaupunkiin ja kirjoitin jopa mielipiteen Helsingin Sanomiin, mutta mainittavia korjauksia ei saatu aikaiseksi.
Lopulta pidimme päiväkodin johtajan järjestämänä kokouksen, johon osallistui tyytymättömiä vanhempia, TransEdun toimitusjohtaja, kaupungin hankintapalveluiden edustaja ja päiväkodin johtaja. Oli hämmentävää, kuinka vähän, jos lainkaan, kaupunkia kiinnosti heidän ostamansa palvelun laatu. Kuljetukset eivät selvästi täyttäneet kaupungin niille asettamia vaatimuksia, mutta hankintapalveluiden edustaja lähinnä puolusti yritystä. Hän vetosi jopa siihen, että vammaiskuljetus on ikään kuin ylimääräinen palvelu, jonka kaupunki tarjoaa hyvää hyvyyttään. Minun piti purra omaan kieleen, etten päästänyt suustani ulos kaikkea sitä, mitä minun olisi tehnyt mieli sanoa hänelle.
TransEdun toimitusjohtajalla näytti puolestaan olevan sokea usko heidän kuljetusjärjestelmänsä toimivuuteen, ja hänelle oli vähintäänkin haasteellista tunnistaa minkäänlaisia yrityksen toimintaan liittyviä ongelmia. Olimme alusta alkaen toistuvasti todenneet, että moni ongelma johtuu jatkuvassa muutoksessa olevista ajojärjestelyistä, ja luultavasti asiat korjaantuisivat, mikäli samat kuskit vastaisivat samoista reiteistä, kuten edellisenkin yrityksen aikana. Toki sillä varauksella, että kuljettajat olisivat ammattitaitoisia. Päiväkodissa järjestetyn kokouksen jälkeen suurin piirtein niin alettiinkin toimia, ja siitä eteenpäin kuljetukset hoituivat huomattavasti paremmin, joskaan ei nyt aivan ongelmitta.
Renukan lopettamisen jälkeen Jag Assistans oli etsinyt Saimille uutta pidempiaikaista avustajaa, mutta tällä kertaa englanninkielinenkään ilmoitus ei aluksi tavoittanut kiinnostuneita. Rupesimme harkitsemaan työpaikkailmoituksen kääntämistä jopa espanjaksi, sillä tuumasimme, että saattaisimme onnistua kommunikoimaan sillä riittävässä määrin. En muista, ehdimmekö kääntää ilmoitusta ennen kuin vihdoin saimme yhden yhteydenoton. Meitä tuli tapaamaan jonkin verran meitä nuorempi filippiiniläinen Janica, jota kutsuimme myös Janaksi. Hän oli opiskellut hoitajaksi Australiassa, työskennellyt au pairina muissa Pohjoismaissa ja muuttanut sittemmin Suomeen, jossa hänellä asui sukulaisia jo ennestään.
Hymyileväisestä Janasta tuli välittömästi miellyttävä sekä lämminsydäminen vaikutelma. Esittelimme hänet Saimille ja keskustelimme avustajan tehtävästä, johon hän vaikutti sopivan paremmin kuin hyvin. Tapaamisen jälkeen Jana kertoi olevansa kiinnostunut työstä, mutta sen kehno palkkaus oli ongelmallista. Työ veisi ison osan arkipäivistä, mutta korvaus oli pienenpuoleinen, muistaakseni reilut yksitoista euroa tunnilta. Kysyin Jag Assistansista mahdollisuudesta nostaa palkkaa, mutta he totesivat, etteivät he voineet maksaa työehtosopimuksen määrittämää minimiä enempää. Otin sen jälkeen yhteyttä toiseen, Viisi vuodenaikaa -nimiseen, yritykseen, josta olin kuullut myönteisiä kokemuksia, ja tiedustelin, voisivatko he toteuttaa avustajapalvelun, johon meillä olisi työntekijä jo omasta takaa. He totesivat pystyvänsä, mutta käytössämme ollut palveluseteli ei kuitenkaan antanut juuri liikkumavaraa palkan suhteen.
Keskustelimme tilanteesta Ailin, Saimin sosiaalityöntekijän, kanssa. Hän teki Saimille uuden avustajapäätöksen, joka mahdollisti hieman paremman tuntipalkan maksamisen, minkä jälkeen Viisi vuodenaikaa toteutti palvelun ja palkkasi tehtävään Janan, joka aloitti Saimin avustajana elokuun lopussa.