Saimin aloitettua päivähoidon, minä en tietenkään voisi enää olla täysipäiväinen omaishoitaja, sillä arkisin päiväkoti vastaisi hoidosta noin seitsemän tunnin ajan. Sen myötä omaishoidon tuen taso laskisi alempaan luokkaan, joskin meillä olisi edelleen käytettävissämme omaishoitajan kuukausittaiset vapaatunnit. Kun saimme tiedon, että Saimi pääsee MOVA-ryhmään, minulle tuli kiire löytää itselleni kokoaikaista työtä, ettei tulomme romahtaisi syksyllä. Varsin onnekkaasti työnantajallani oli juuri tuolloin tarjolla täysipäiväisiä tehtäviä, joihin minut valittiin. Työt voisin aloittaa sen jälkeen, kun Saimi olisi asettunut uuteen hoitopaikkaan.
Saimin päiväkoti sijaitsi toisella puolella kaupunkia, vajaan kymmenen kilometrin päässä kotoamme, ja julkisilla liikennevälineillä sinne kulkeminen olisi ollut hidasta ja vähintäänkin haastavaa. Emme ehtineet kuitenkaan kauaa asiaa miettiä, kun meille kerrottiin, että kaupunki järjestää kuljetukset invataksilla kodin ja päiväkodin välillä. Se oli tietenkin mainio uutinen, joskin meitä edelleen mietitytti, kuinka saattaminen onnistuisi sen jälkeen, kun minä olisin palannut täysipäiväisesti töihin. Yksin jäädessään Saimi hermostui herkästi. Silloin hän alkoi itkeä ja rimpuilla, jolloin hän voisi vahingossa satuttaa itseään. Lisäksi hermostuessaan hän usein rupesi yskimään ja saattoi lopulta oksentaa. Yksin kulkeminen taksissa ei siis ollut vaihtoehto, vaan toisen meistä oli kuljettava mukana. Taksimatka – jolla mukaan poimittaisiin myös toinen lapsi – ja sen jälkeen palaaminen julkisilla kotiin veisivät kuitenkin väkisin liikaa aikaa työpäivästä.
Olimme yhteydessä kaupungin vammaispalveluihin ja kerroimme pulmastamme. Ongelmaan löydettiin nopeasti ratkaisu, ja Saimille myönnettiin päiväkotimatkoille henkilökohtainen avustaja. Käytännössä se tarkoitti palveluseteliä, jolla voisimme etsiä sopivan palveluntuottajan. Aluksi palveluseteli olisi kattanut vain muutaman tunnin, mutta tuntimäärä pidennettiin kattamaan tarvittaessa kolme tuntia per suunta, koska olisi ollut äärimmäisen hankalaa löytää avustajaa tunniksi tai kahdeksi kerrallaan. Luullakseni se olisi ollut työlainsäädännönkin näkökulmasta kyseenalaista.
Tuntui uskomattomalta, että asiat järjestyivät niin kivuttomasti. Yllättäen ongelmaksi kuitenkin koitui itse avustajan löytäminen. Otin yhteyttä jokaiseen kaupungin hyväksymään helsinkiläiseen palveluntuottajaan, mutta yksikään heistä ei tarjonnut avustajapalvelua pienelle vaikeasti vammaiselle lapselle. Eräästä yrityksestä minulle todettiin, että heidän työntekijänsä tekevät avustushommia enemmänkin harrastusmielessä tai vapaaehtoishengessä, eivätkä he voi ottaa vastuuta vaikeasti sairaasta lapsesta.
Olin ällikällä lyöty, mutta tajusin tuon keskustelun jälkeen, että avustajan palkka on tosi matala, joten rahallinen korvaus ei ollut kovin houkutteleva, eikä se etenkään riittänyt hoiva-alan ammattilaisen palkkaamiseen. Otin yhteyttä kaupungin vammaispalvelun johtavaan sosiaalityöntekijään ja kerroin, ettei sopivia palveluntuottajia ole yhtäkään. Hän kehotti meitä ottamaan vielä yhteyttä toisella paikkakunnalla sijaitsevaan Jag Assistans (JAG) -nimiseen yhdistykseen, jonka kautta hän tiesi joidenkin löytäneen avustajia lapsilleen. JAGissa vastaanotto olikin hyvä ja asiakaspalvelu erinomaista. He ottivat meidät asiakkaakseen ja alkoivat oitis etsimään Saimille avustajaa.
Avustajan etsintää lukuun ottamatta kesä rullasi mukavasti ja keskityimme lomailuun sekä yhdessä olemiseen. Koska Saimin vointi oli ollut verraten tasainen oikeastaan koko vuoden, pääsimme käymään useammin myös isovanhempien luona Iittalassa ja kesän aikana kyläilimme heillä pariin otteeseen vajaan viikon pituisen pätkän kerrallaan. Nyt, kun meillä oli Iittalassa kaikki välttämättömät välineet ja pieni varasto hoitotarvikkeita, niin sinne meneminen oli suhteellisen helppoa, joskin hieman hintavaa, koska meidän piti aina vuokrata erikseen auto liikkumista varten. Mummoloissa olemiseen ja hoitojen tekemiseen oli muodostunut rutiinit, minkä myötä paikan vaihtaminen ei käynyt enää stressaavaksi, mikä etenkin alussa oli vaarana. Uudessa ympäristössä nimittäin hoitotehtävät täytyy ikään kuin miettiä osin uudestaan, ja niiden hoitamiseen menee helposti paljon enemmän aikaa kuin kotona.
Aloitimme kesälomamme, tai oikeammin Ellin loman, menemällä juhannukseksi Iittalaan. Säät olivat tuolloin suosiollisia, ja vietimme paljon aikaa makoillen Saimin kanssa pihanurmella. Kävimme myös isovanhempien Vanajaveden rantakaistaleella, jossa Saimi pääsi ensimmäistä kertaa elämässään äidin avustamana kastamaan varpaansa luonnonveteen.
Ellin pitäessä heinäkuun lomaa, minä puolestani kävin kuun alussa työmatkalla Barcelonassa. Oli mukavaa päästä jälleen Saimin synnyinkaupunkiin, joka itsestäni tuntui ikään kuin toiselta kotikaupungilta. Vaikka olimme asuneet siellä vain reilun vuoden, niin minulle oli muodostunut kaupunkiin jonkinlainen vahvahko tunneside. Ehkä se liittyi Saimin syntymään ja sen jälkeiseen hyvin intensiiviseen aikaan kaupungissa. Työmatkalla majoituin Catalonia Atenas -hotelliin, joka oli parin kilometrin päässä Sant Paun sairaalasta ja Parc del Guinardósta, jossa kävin kävelyllä muutamaan otteeseen. Vuokrasin myös polkupyörän ja fillaroin useamman kerran Collserolan vuorilla sekä niiden yli Cerdanyolaan ja takaisin. Barcelonassa oli tuolloin, kuten aina heinäkuussa, tukahduttavan kuuma, ja hikoilin kävellessäkin suihkuten, mutta innostus suosikkipaikoille pääsemisestä vei helposti voiton kuumuudesta. Parc del Guinardón ja Collserolan huipuilla katselin maisemia ja pohdin, milloin pääsisimme niihin maisemiin yhdessä Saimin kanssa.
Heinäkuussa ulkoilimme todella paljon. Jos olimme kotona, niin tavallisesti kävimme päivän aikana vähintäänkin kerran kävelyllä Keskuspuiston metsässä, mutta usein sekä aamulla että iltapäivällä. Peruskävelulenkillä reittimme kulki kauniin Maunulan uurnalehdon kautta, joka sijaitsi puolisentoista kilometrin päässä kotoamme. Monasti menimme ainakin osan matkaa polkuja pitkin, joissa kärryjen pomput juurakkojen tai muiden töyssyjen yli olivat Saimin suurta hupia ja hänen kikattelunsa sai meidätkin aina nauramaan. Epäilemättä toisista ulkoilijoista saattoi näyttää erikoiselta, kun tieten tahtoen kurvasimme kärryillä monttuihin ja pompauttelimme niitä käyttäen puiden juuria hyppyreinä.
Kävelyiden ohella kävimme myös pyörälenkeillä tai polkaisimme kyläilemään äitini luokse, jossa olimme yön tai pari kerrallaan. Tykkäsimme viettää siellä kesäpäivää takapihalla grillaillen ja Saimi taas viihtyi tuntikausia tyytyväisenä mummon sylissä olohuoneen sohvalla, esimerkiksi telkkarin ääniä tai mummon höpöttelyä kuunnellen. Ennen loman loppua, ja päiväkodin alkua teimme myös toisen useamman päivän reissun Iittalan isovanhempien luokse.
Lomailumme sujui kaikin puolin onnistuneesti ja olimme oikein iloisia siitä, että pääsimme kesän aikana tekemään paljon kivoja asioita yhdessä. Saimi tykkäsi aina kovasti, että ympärillä tapahtui, minkä takia kaikenlainen liikkuminen oli hänen mieleensä. Lisäksi hyvä seura ja läheisyys olivat erityisen tärkeitä Saimille, ja isovanhemmilla kyläillessä hän sai niitä tavallistakin enemmän, tai ainakin muiltakin kuin meiltä vanhemmilta, mikä taisi olla Saimista virkistävää. Tuntui ihanalta nähdä, kuinka Saimi nautti isovanhempien seurasta ja heidän sylissään olemisesta.
Saimin tyytyväisyydestä ja ilosta ei jäänyt yleensä epäselvyyttä. Hän kommunikoi äänähdyksillä ja eleillä sekä etenkin hyvin moninaisilla ilmeillä. Esimerkiksi ilostuessaan hän saattoi päästää hauskan kiekauksen ja huitoa käsillään ylös alas. Vähintäänkin kasvoille kaartui leveä hymy nostaen poskipäät korkealle, jolloin silmätkin hymyilivät hauskasti. Toisaalta myöskään tyytymättömyys ei jäänyt huomaamatta. Pieni harmitus veti suupielet tiukasti alaspäin ja itkulla uhaten vaati meidän huomiotamme. Kivuista, ikävästä olosta tai pahasta mielestä Saimi viesti lohduttomalla itkulla ja rimpuilemalla. Itku vain yltyi, mikäli apua ei tullut pikaisesti. Syliin ottamisen ja juttelun ohella kasvojen tai poskien koskettaminen paransi Saimin mielialaa ja tuntui helpottavan kipujakin. Hän esimerkiksi tykkäsi kovin, kun hinkkasin partaani kevyesti hänen poskeaan vasten. Kasvot olivatkin meidän vuorovaikutuksen kannalta aina aivan keskeisellä sijalla.
Olimme toistaiseksi pärjänneet ulkona liikkuessa hyvin käyttämällä tavallisia lastenrattaita ja tietenkin pyöräkärryä. Lastenrattaat tosin olivat jo käymässä pieniksi, eikä niissä Saimille saanut hyvää asentoa, minkä takia emme niillä juurikaan enää liikkuneet. Pyöräkärry oli mainio ulkoillessa, mutta se ei soveltunut päiväkotikäyttöön, eikä etenkään tuleviin taksimatkoihin, sillä sitä ei olisi saanut kiinnitettyä turvallisesti autoon. Koska kyse oli pyörätuoliin verrattavasta välttämättömästä apuvälineestä, niin fysioterapeutti, Taru, teki Saimille lähetteen uusista rattaista. Kaupungin apuvälinekeskuksessa oli kuitenkin ilmeisesti ruuhkaa, eikä rattaiden saapumisesta ollut tietoa vielä heinäkuun lopussakaan. Meillä oli kuitenkin oli tavallinen turvaistuin, jossa Saimi pystyisi toistaiseksi matkustamaan taksimatkoilla.
Elokuu oli käsillä ja olimme valmiina päivähoidon alkamiseen.
