Vuoden vaihduttua arkemme jatkoi kulkuaan verraten mukavasti, ja tulevaisuudessa häämötti kovasti odotettuja muutoksia, kuten uuteen tilavampaan asuntoon muuttaminen. Mikä tärkeintä, Saimin vointi näytti menevän parempaan suuntaan, ja näköpiirissä esimerkiksi oli, että taukoöitä pystyttäisiin vuoden mittaan lisäämään. Kaksivuotissyntymäpäivien aikaan mietimme, kuinka valtavasti Saimin hyvinvointi oli ylipäätään kohentunut siitä, kun olimme päässeet kotiin vuotta aikaisemmin. Nyt Saimi oli alati hymyileväinen ja – ainakin meidän silmissämme – jo iso tyttö. Se tuntui ihmeelliseltä. Syntymäpäivän kunniaksi toteutin jo pitkään mielessäni olleen ajatuksen käydä tatuoimassa käsivarteeni Saimin jalanjäljet, jotka Sant Paun sairaanhoitajat olivat ikuistaneet paperille hänen syntymänsä jälkeen.
Saimin terveydentila oli parantunut ja ennen kaikkea tasaantunut siinä määrin, että aloimme pohtia, olisiko hänen kenties jossain vaiheessa mahdollista mennä päiväkotiin. Meille oli aiemmin kerrottu, että Helsingissä oli useampi monivammaisille tai erityistä tukea tarvitseville lapsille tarkoitettu päiväkoti. Lisäksi Saimin isommat hoitotoimet ja lääkkeiden annot painottuivat erityisesti aamuihin, iltoihin ja öihin, joten päiväsaikaan hoito ei välttämättä vaatisi niin pitkälle menevää erityisosaamista. Emme olettaneet, että päiväkotiin meneminen olisi oikeasti vielä toviin ajankohtaista, mutta päätimme ruveta kartoittamaan pidemmän tähtäimen mahdollisuuksia ja otimme yhteyttä kaupungin palveluohjaukseen.
Asiointi tapahtui hyvin sujuvasti, ja muutamia viikkoja yhteydenottomme jälkeen kaksi kaupungin varhaiskasvatuksen työntekijää tuli käymään kotonamme tapaamassa Saimia ja keskustelemassa kanssamme hänen erityistarpeistaan. Päiväkotipaikkoja monivammaisten (MOVA) ryhmissä oli suhteellisen vähän, ja ne myönnettiin tarvearvioinnin perusteella. He totesivat, että erityistarpeiden osalta Saimi olisi jonon kärkipäässä, ja arvioivat, että päivähoito kyllä onnistuisi MOVA-ryhmässä.
Varhaiskasvatuksen työntekijät kertoivat meille hieman MOVA-päivähoidon toiminnasta, ja olimme varsin yllättyneitä kuullessamme, että kuuden lapsen ryhmässä oli neljä hoitajaa ja yksi varhaiskasvatuksen opettaja. Päiväkotipäivät sisälsivät tyypillisesti tavanomaisia askareita, kuten leikkejä, laulua, kirjojen lukemista tai kuuntelua, askartelua ja ulkoilua. Koska hoitopaikka oli tarkoitettu juuri vaikeasti vammaisille lapsille, henkilökunnalla oli laajaa osaamista monenlaisten erityistarpeiden suhteen, ja päiväkotiin pystyttiin hankkimaan myös tarvittavat apuvälineet. Päivärutiineissa otettiin huomioon hoitotoimien ohella myös kuntoutustarpeet, ja lisäksi esimerkiksi fysioterapeutti voisi pitää tapaamisia päiväkodissa. MOVA-ryhmä kuulosti fantastiselta. Haimme Saimille paikkaa elokuusta alkaen ja jäimme odottamaan kaupungin päätöstä.
Viikoittaisen intervalliyön järjestämiseen yritettiin saada parannusta opastamalla uusia hoitajia tehtävään, mutta se oli helpommin suunniteltu kuin toteutettu. Samiya kyllä koulutti muutaman henkilön, mutta heitä ei saatu hoitorinkiin. Eräs mielestämme oikein hyvältä vaikuttanut hoitaja taisi tutustumiskerran jälkeen tehdä yhden vuoron, ennen kuin jäi pois tehtävistä raskauden takia. Yksi ei tullut ikinä edes ensimmäiseen koulutusvuoroonsa. Kuulin, että tuo nuori työntekijä oli aiemmin työskennellyt Ruotsissa ja juuri muuttanut Suomeen, jossa oli yllättynyt heikommasta palkkatasosta sekä huonommista työolosuhteista, eikä enää halunnut jatkaa kotisairaalan hommissa. Vihdoin alkukeväällä 2022 yöhoitorinkiin saatiin sairaanhoitaja Titta, josta tuli myös Saimin pitkäaikainen hoitaja. Tosin ongelmana oli edelleen kotisairaalan epäluotettavuus, sillä vuoroja saatettiin perua yhtäkkiä, ja Saimin hoitaja siirtää toisiin tehtäviin muualle.
Myöhemmin meille kävi selväksi, että kotisairaalassa oli heikkoa henkilöstöjohtamista, ja monet ongelmat vaikuttivat liittyvän yhteen esihenkilöasemassa olevaan tahoon, joka tuntui toimivan jokseenkin mielivaltaisesti. Luullakseni hänellä oli merkittävä osuutensa siinä, että kotisairaalan oli hankala saada pidettyä kiinni hyvistä työntekijöistään ja rekrytoitua uusia, vaikka paikkoja oli jatkuvasti avoinna. Toisaalta kotisairaanhoidossa oli ainakin tuolloin myös huonompi palkkaus kuin sairaalassa, mikä oli minusta järjetöntä ottaen huomioon, että olosuhteet vaihtuvissa kotiympäristöissä ovat epäilemättä vaativammat tai hankalammat kuin sairaalassa, jossa on vieläpä myös kollegiaalinen tuki.
Saimin yöt olivat vaihtelevia, ja toivoimme kovasti, että edes yöhoito olisi ennustettavaa, jotta tietäisimme, milloin voisimme molemmat levätä. Välillä Saimi kyllä nukkui rauhallisesti ja heräsi vain muutaman kerran, mutta toisinaan yöt olivat itkuisia, hän heräili enemmän, ja nukahtamisen kanssa oli ongelmia. Lisäksi öihin kuuluivat tietenkin hoitotoimet ja mahdolliset häiriöt infuusiopumppujen kanssa. Tulevan vuoden aikana helpotusta toi osaltaan se, että taukoöitä saatiin lisättyä muistaakseni kolmeen viikossa, sillä noina öinä ei tarvinnut hoitaa mitään nutritioihin liittyviä tehtäviä tai välittää pumpuista.
Krooninen univaje, jatkuva huoli Saimin voinnista ja hoitotehtävien ympärivuorokautisuus kuitenkin uhkasivat uuvuttaa meitä, mikä koetteli välillä myös parisuhdettamme ja näkyi ajoittaisena riitelynä. Vuotta aiemmin meille tarjottiin neuvolakäynnillä mahdollisuutta parisuhdeterapiaan. Päätimme tuolloin tarttua tarjottuun tukeen, josta oli pidemmällä tähtäimellä luullakseni hyötyä, joskaan ei ehkä siinä mielessä, miten terapian yleensä odottaisi toimivan.
Tapaaminen parisuhdeterapeutin kanssa järjestettiin etänä. Hän oli jonkin verran meitä vanhempi nainen, joka vaikutti hieman koppavalta, tai ehkä paremminkin siltä, että hän piti yllä terapeutin roolia. Toistuvasti, kun yritimme kertoa elämäntilanteestamme ja siihen liittyvistä meitä kuormittavista tekijöistä, terapeutti keskeytti todeten, että “olemme tässä hoitamassa teidän parisuhdettanne”, ja ohjasi keskustelun johonkin tiukasti parisuhteeseen liittyvään seikkaan. Hän näki parisuhteen jonkinlaisena omana, kaikesta muusta elämästä erillisenä asiana. Terapeutti puhui myös jatkuvasti päälle, mikä kävi pahasti hermoilleni. Jossain vaiheessa tuskastuin, kun hän jälleen keskeytti minut, ja tiuskaisin, että “voisitko olla hiljaa ja antaa minun puhua loppuun.” Hänen pöyristyneestä ilmeestään päätellen minä säteilin toksista maskuliinisuutta. Tapaamisen jälkeen päädyimme Ellin kanssa yhteisymmärryksessä siihen, ettei parisuhdeterapiaa ollut syytä jatkaa. Totesimme, että keskenämme keskustelemisesta on valtavasti enemmän hyötyä, ja meidän pitää yrittää jatkossa puhua asioista enemmän. Tavallaan terapiasta oli siis kyllä apua, ja vieläpä pitkäkestoista.
Saimme tosin tuon jälkeen neuvolan kautta ajan vielä yleisterapeutille, Tainalle, jonka kanssa pidimme aluksi yhden tai kaksi tapaamista kolmistaan. Taina oli hyvin tutun näköinen, ja myös hänen äänensä kuulosti erikoisella tavalla tutulta. Hän varmaankin huomasi, että yritin kovasti miettiä, mistä tunnen hänet, ja totesi, että hän on erään tunnetun suomalaisen näyttelijän serkku. Melko etäisestä sukulaisuudesta huolimatta he tosiaan muistuttivat yllättävän paljon toisiaan. Minä jatkoin terapiaa yksin, ja pidimme Tainan kanssa tapaamisia pari kolme kertaa kuussa. Ne olivat melko vapaita keskusteluhetkiä, joiden koin tukevan jaksamistani, ja pidin niistä kovasti. Harmillisesti noin vuoden jälkeen, loppukeväästä 2022, Taina vaihtoi työpaikkaa. Lopetin silloin myös terapian, koska en halunnut ruveta tutustumaan taas uuteen ihmiseen ja selittämään jälleen kaikkea alusta pitäen.
Noihin aikoihin rupesin miettimään korvausten hakemista Saimille huhtikuussa 2020 Naistenklinikan teho-osastolla sattuneesta potilasvahingosta. Vaikka Saimin vointi oli monin tavoin kohentunut ja hän kasvoi fyysisesti, niin oli selvää, että laajoista aivovaurioista oli seurannut vaikea kehitysvammaisuus, eikä kehityksessä olisi odotettavissa suuria harppauksia tai välttämättä edes merkittävää edistystä. Sen sijaan oli varmaa, että Saimi tulisi tarvitsemaan ympärivuorokautista hoivaa ja huolenpitoa koko elämänsä ajan.
Ehkä yöhoidon ja muun kotihoivan järjestämisen jatkuvat ongelmat saivat tajuamaan, ettei meidän kannata tuudittautua siihen, että hyvinvointivaltio on tulevaisuudessakin olemassa, vaan tärkeää olisi turvata Saimin hoito riippumatta siitä, kuinka paljon julkisia palveluita karsittaisiin. Potilasvahinkoilmoituksen pystyi tekemään kolmen vuoden ajan kyseessä olevasta tapahtumasta, ja jäin vielä miettimään asiaa. Se vaatisi paljon selvittelyä ja paperityötä, mikä luultavasti kävisi raskaaksi.
Huhtikuun lopussa saimme avaimet uuteen kotiimme Pohjois-Pasilaan. Olimme odottaneet tuota hetkeä hartaasti jo kahden vuoden ajan, ja oli hienoa vihdoin päästä muuttamaan mukavan kokoiseen ja juuri valmistuneeseen asuntoomme. Nyt meillä oli käytössämme kaksi makuuhuonetta ja riittävän tilava kylpyhuone Saimin pesuja ajatellen. Lisäksi meillä oli kohtuullisen kokoinen olohuone, jossa mahtui olemaan Saimin apuvälineiden kanssa, keittiö ja parveke sekä vieläpä oma pieni sauna. Saimin huoneeseen hankimme sohvatuolin, jonka sai muutettua sängyksi, jotta voisimme nukkua tarvittaessa hänen vieressään, ja myös siksi, että yöhoitajat voisivat halutessaan levätä yön aikana, mikäli siihen olisi Saimin puolesta mahdollisuutta.
Asuntomme oli myös autuaan hiljainen. Aiemman asuntomme yläkerran naapurit tuppasivat pitämään ajoittain häiritsevää meteliä. Aluksi yläpuolellamme asusti mielenterveysongelmista ja alkoholismista kärsivä mies, joka sai ajoittain jonkinlaisia vainoharhaisuus- tai hulluuskohtauksia, jotka ilmenivät siten, että hän huusi naapureille seinien läpi. Korona-aikana hänen tilansa paheni, ja hänet häädettiin asunnosta, joskin onneksi hän pääsi ilmeisesti myös hoitoon. Seuraava asukas oli pieni nuori nainen, joka kantapääkävelyn äänten perusteella kuulosti parisataakiloiselta jättiläiseltä. Usein myöhään iltaisin hän jostain syystä ravasi pitkin asuntoa, mistä kantautui meille kova pauke. Silloin tällöin se herätti myös Saimin, ja meidän oli pakko käydä pyytämässä olemaan hiljempaa.
Nyt uudessa asunnossamme ensimmäisinä öinä herätessäni vain ihmettelin hiljaisuutta – mistään ei kuulunut yhtään mitään. Itse asuinalue oli myös rauhaisa ja kiinni Keskuspuistossa, johon ihastuimme välittömästi, sillä siellä oli paljon mahtavia kävely- ja pyöräilyreittejä. Jatkossa, mikäli olimme kotona, ulkoilimme Keskuspuistossa lähes päivittäin.
Muutama päivä muuton jälkeen sairastuimme koko perhe koronaan. Vaikka olimme koronapandemian puhkeamisen jälkeen olleet paljon sairaalassa ja joutuneet senkin takia olemaan jatkuvasti tekemisissä eri ihmisten kanssa, olimme onnistuneesti vältelleet koronaa ja muitakin lentsuja yli kaksi vuotta. Elli ei olisi luultavasti huomannut koko tartuntaa, ellei olisi tehnyt testiä varmuuden vuoksi. Muistaakseni Saimilla oireet olivat lieviä ja menivät ohi muutamassa vuorokaudessa, mutta hänen piti olla sairaalassa eristyshuoneessa, jossa myös Elli oli mukana. Minä puolestani aluksi luulin ihmeellisesti välttyneeni tartunnalta, mutta lopulta tauti iski minuunkin. Nokkani vuosi kuin seula neljän päivän ajan, ja kurkku oli hyvin kipeänä. Ystäväni Aleksi tuli hätiin ja kävi tiputtamassa ovemme postiluukusta lääkkeitä, jotka helpottivat oloani.
Uuteen asuntoon muuttamisen jälkeen emme enää vieneet Saimin näytteitä labraan, sillä sellaista ei ollut kovin lähellä. Ylipäätään näytteitä otettiin hieman aiempaa harvemmin, ja ne taidettiin usein hoitaa poliklinikkakäyntien yhteydessä, tai yöhoitaja otti ne vuoron päätteeksi kotona, ja me veimme ne sairaalaan mennessämme. Lisäksi muistelen, että jo aiemmin näytteiden toimittaminen oli käynyt niin ongelmalliseksi terveysaseman suhtautumisen takia, että kotisairaala kävi noutamassa ne meiltä kotoa tai ottamassa ne, mikäli yövuoro oli peruuntunut. Välillä Marina toi yöhoitajille tarvikkeita, kuten työvaatteita, hoitovälineitä sekä vei heidän pyykit pois, ja nappasi samalla näytteet mukaansa. Marinan kanssa oli aina kiva jutella, ja joinain kertoina hän ehti olla tovin myös Saimin kanssa.
Loppukeväästä saimme tiedon, että Saimi voisi aloittaa MOVA-ryhmässä elokuussa, ja otimme tietenkin paikan vastaan hetkeäkään miettimättä. Ajatus päivähoidon aloittamisesta tuntui jännittävältä, ja se muuttaisi varmasti arkeamme suuresti. Toki kaikki riippuisi vielä siitä, sopeutuuko Saimi päiväkotiin, onnistuuko hänen hoitonsa siellä ja meneekö ylipäätään kaikki suunnitellusti. Pieni pessimisti olkapäälläni nimittäin muistutteli, että pääsääntöisesti asiat eivät olleet tähänkään mennessä sujuneet niin kuin olimme odottaneet, vaan pikemminkin päinvastoin. Poikkeuksellisesti viime aikoina suurempia vastoinkäymisiä ei kuitenkaan ollut sattunut, mikä vahvisti luottamustamme suunnitelmien pitämiseen tällä kertaa.
