Koska intervalliöiden järjestämisen kanssa oli toistuvasti haasteita, Vuoren hospitalisti Maarit ehdotti, että ne voitaisiin ruveta järjestämään kotisairaalan toimesta meillä kotona. Järjestely sopi meille tietenkin erinomaisesti, sillä kotihoito oli käytännöllisempää ja mieluisampaa sekä meille että Saimille kuin sairaalassa ramppaaminen. Elokuun lopussa, Saimin ollessa Vuorella, sairaanhoitaja Samiya kävi tutustumassa hoitotehtäviin yhden yövuoron ajan. Tarkoituksena oli, että hän tulisi jatkossa meille yhtenä yönä viikossa hoitamaan Saimia ja opastaisi muita sairaanhoitajia tehtäviin, jotta yöhoitoon saataisiin oma hoitorinki.
Samoihin aikoihin Saimin hoidossa tapahtui tulevaisuuden kannalta merkittävä muutos, joskaan emme sitä vielä tuolloin tienneet. Meille ehdotettiin, että Saimille aloitettaisiin uusi Revestive-niminen lääke, jonka tarkoitus olisi auttaa nesteiden ja ravinteiden imeytymistä suolessa. Gastroenterologi Laura kertoi, että lääkkeen voi odottaa vähentävän 20–30 prosentilla suonensisäisen ravitsemuksen tarvetta. Hän myös sanoi, että jossain vaiheessa lääkkeen avulla voisi olla jopa mahdollista pitää suonensisäisistä nutritioista yksi taukoyö viikossa. Laura kuitenkin totesi, että sen suhteen voitaisiin olla ainoastaan varovaisen toiveikkaita, sillä piti muistaa, että Saimilla oli jäljellä vain pätkä ohutsuolta.
Meistä lääkkeen kokeileminen oli hyvä ajatus. Jokainen Revestive-annos piti valmistella sekoittamalla ruiskusta neste jauhetta sisältävään injektiopulloon, minkä jälkeen se vedettiin ruiskuun ja pistettiin ihon alle. Lääke meni päivittäin, joten meidät opastettiin sen antamiseen. Revestive ei vielä tuolloin kuulunut Kela-korvauksen piiriin, ja saimme kuukauden lääkkeet poliklinikkakäynnin yhteydessä sairaalasta. Se oli huiman kallis patentista johtuen. Ilmeisesti vuoden lääkkeiden hintalappu oli yli 100 000 euroa, mutta toisaalta lääkkeen toimiessa sen käyttö vähensi kustannuksia muussa hoidossa merkittävästi.
Revestive todella osoittautui tehokkaaksi, sillä jo puolentoista kuukauden päästä lopetettiin jokaöinen suonensisäinen nesteytys eli öisin menivät jatkossa rasvat ja ravintoliuos, joskin tarvittaessa annettiin myös nesteytystä. Laura uumoili, että lääke näyttäisi toimivan niin hyvin, että taukoyö saattaisi olla mahdollinen jo lähikuukausina.
Muiden asioiden ohella, myös Revestiven vaikutusta seurattiin ottamalla näytteitä lähes viikoittain. Kotona järjestettävien intervalliöiden hyvä puoli oli myös se, että sairaanhoitaja pystyi ottamaan vuoronsa lopuksi Saimista tarvittavat verinäytteet ennen aamulääkkeiden antamista. Osa näytteistä piti säilyttää kylmässä, eivätkä ne säilyneet kauan, joten sovimme, että viemme ne itse läheisen Kalasataman terveysaseman laboratorioon, sillä kotisairaala ei niitä suostunut tulemaan noutamaan.
Asiat eivät kuitenkaan sujuneet aivan kitkattomasti kotisairaalan kanssa. He eivät pääsääntöisesti pystyneet järjestämään meille yöhoitajaa viikoittain. Välillä väliin jäänyt vuoro korvattiin siten, että yhdellä viikolla oli kaksi yövuoroa, mutta usein hoitoa ei vain järjestetty lainkaan, koska hoitajia ei ollut saatavilla. Kotisairaala myös perui sovittuja vuoroja, ja Samiya siirrettiin toiseen paikkaan henkilöstöpulaan vedoten. Muistaakseni joinain yksittäisinä kertoina kotisairaalan peruessa yöhoidon, saatiin se kuitenkin järjestettyä sairaalassa Vuorella.
Kotisairaalan ottamien näytteiden osalta ongelmaksi meinasi myös muodostua se, ettei verinäytteitä haluttu ottaa meiltä vastaan terveysasemalla, ja jouduimme selittämään samaa asiaa uudestaan ja uudestaan. Toki on ymmärrettävää, ettei yleensä kukaan ota verinäytteitä itseltään, ja meidän järjestely oli varmaankin poikkeuksellinen. Välillä vain kävelin sisään heidän labraansa ja annoin ymmärtää tuovani näytteitä kotisairaalasta – mikä tavallaan piti paikkansa – jolloin homma yleensä hoitui ilman suurempia viivytyksiä.
Eräänä päivänä Saimin hoitotoimia tehdessä, huomasimme, että keskuslaskimokatetrin pinta oli yhdestä kohtaa rikki. Ensin pelästyimme, että letkussa on reikä, mikä olisi erittäin vaarallista. Tarkempi tarkastelu kuitenkin osoitti, että letkun uloimmassa kerroksessa oli palkeenkieli, mutta alla näkyi vielä ehjä pinta. Olimme suojelleet katetria parhaamme mukaan, emmekä keksineet, kuinka pinta oli voinut vioittua. Onneksi katetria ei tarvinnut vaihtaa, vaan vioittunutta kohtaa pystyttiin vahvistamaan. Se tosin piti tehdä leikkaussalissa, koska toimenpide vaati steriilin ympäristön. Selvisimme siis lopulta säikähdyksellä.
Jo pidemmän aikaa toinen letku, eli Malecot, oli aiheuttanut enenevissä määrin ongelmia. Letku falskasi herkästi, mistä sen juuren alueen iho kärsi kovasti. Malecot piti myös vaihtaa aina ajoittain uuteen, sillä jostain syystä se alkoi jonkin ajan paikallaan oltuaan aiheuttaa Saimille epämukavaa oloa ja kipuja. Malecotin vaihto kävi kyllä kirurgilta nopeasti, mutta oli Saimille ikävä toimenpide. Loppusyksystä kirurgit ehdottivat, että palattaisiin takaisin tavanomaiseen ohutsuoliavanteeseen. He arvelivat, että nyt, kun Saimi on kasvanut ja vatsan alueen iho on muutoin kunnossa, se voisi olla toimiva ratkaisu.
Saimille varattiin leikkausaika marraskuun puoliväliin, jolloin ohutsuoliavanne tehtäisiin. Koska meillä oli useita huonoja kokemuksia eri operaatioista tai niiden jälkihoidosta, jännitimme leikkausta kovasti. Ennen operaatiota kävimme vierailulla isovanhempien luona Iittalassa, sillä arvelimme, että leikkauksesta palautumisessa saattaa mennä pitkäänkin. Operaatio meni kyllä itsessään hyvin, ja Saimin toipuminenkin oli jo hyvällä mallilla, kunnes kolmantena päivänä ilmeni haavatyrä, joka piti korjata uudessa leikkauksessa. Lopulta sairaalareissu kesti vajaat pari viikkoa.
Leikkaushaavan paraneminen vei aikansa, mutta ohutsuoliavanne paransi selvästi Saimin vointia, eikä avannelaatan kiinnittämisen kanssa ollut aiemman kaltaisia ongelmia. Toki se välillä irtosi tai pääsi vuotamaan, etenkin ennen kuin olimme taas löytäneet parhaat käytännöt sen kiinnittämiseen. Saimin kotihoitajilla ei pääsääntöisesti ollut juurikaan kokemusta lasten avanteista, minkä takia me yleensä vaihdoimme avannelaatan tarvittaessa. Muilta osin sen hoitaminen oli varsin yksinkertaista. Kotihoitajille se tarkoitti lähinnä pussin tyhjentämistä tai vaihtamista sekä yleisesti avanteen seuraamista. Tärkeää oli nimittäin huomata, jos laatan alle on vuotanut kakkaa, sillä jos se pääsisi muhimaan siellä, se voisi vahingoittaa ihoa, minkä jälkeen olisi varmasti ongelmia saada laatta pysymään paikallaan.
Kun Saimilla oli nyt hoitaja muutamana päivänä viikossa, aloin miettiä osittaista töihin paluuta. Taisin jo kaivata koti- ja hoitotöiden ohella muutakin ajateltavaa ja tekemistä. Tarvitsimme tuolloin myös lisää tuloja, koska seuraavana keväänä uusi asuntomme valmistuisi ja meidän piti onnistua saamaan vielä pankkilaina sen ostamista varten. Aiemmin olimme tehneet ostosopimuksen, mutta varsinainen maksu suoritettiin vasta talon ollessa muuttovalmis. Otin yhteyttä sosiaaliohjaaja Kirsiin ja tiedustelin, onko minun mahdollista tehdä osa-aikatöitä ollessani myös täysipäiväinen omaishoitaja, ja ilokseni sain kuulla sen olevan mahdollista. Aiempi määräaikainen työsopimukseni oli jo päättynyt, mutta samalla työnantajalla oli meneillään tutkimusprojekti, johon minut palkattiin, ja marraskuun lopulta alkaen tein töitä noin yhden päivän viikossa. Käytännössä se tarkoitti etätöiden tekemistä kotoa käsin silloin, kun siihen oli sopiva hetki.
Vuoden loppua kohden Saimin vointi oli tasaisempi ja yllättävät sairaalakäynnit harvenivat, joten suunnittelimme tekevämme useamman yön reissun isovanhempien luokse Iittalaan. Matkustamista rajoitti hieman se, että Saimin kylmäsäilytettävät nutritiot tuotiin meille kotiin aina maanantaisin ja torstaisin, sillä ne säilyivät käyttökelpoisina vain joitain vuorokausia. Sairaalasta kuitenkin kerrottiin, että meidän on mahdollista saada sieltä niin sanottuja matkanutritioita, joita ei tarvinnut säilyttää kylmässä ja jotka säilyivät pidempään. Ne olivat kuitenkin selvästi huonolaatuisempia, joten niitä ei pitäisi käyttää pitkäkestoisesti. Pelivaraa matkustamiseen antoi osaltaan myös se, että Revestive-lääkkeellä oli niin hyvä vaste, että jo joulukuussa – kuten gastroenterologi Laura oli aiemmin arvellut – voitiin suonensisäisistä ravinteista alkaa pitää taukoa yksi yö viikossa. Olimme olleet skeptisiä asian suhteen, joten taukoyön nopea toteutuminen tuntui suorastaan ihmeelliseltä.
Päätimme lähteä Ellin vanhempien luokse kokonaiseksi viikoksi joulun aikaan. Niin pitkää reissua varten tarvitsimme mukaamme melkoisen kuorman tavaraa. Erilaisia hoitotarvikkeita oli yhden Ikean suuren kassillisen verran ja nutritioilla sekä kylmäsäilytettävillä lääkkeillä oli molemmilla omat kylmälaukkunsa. Lisäksi Saimin ruokatarpeita oli muovipussillinen, sillä Revestiven aloittamisen jälkeen energian ja nesteen saamista suun kautta pyrittiin lisäämään. Maito tehtiin jauheesta ja sen sekaan lisättiin rasvoja sekä muutaman kerran päivässä myös soseita. Sosejuoma ei ollut edelleenkään Saimin mieleen, ja sen juottaminen oli haastavaa. Sen sijaan, pelkän maidon ohella, Saimille maistui erittäin hyvin hiilihapoton kivennäisvesi, johon oli lisätty reiluhkosti suolaa. Saimi joi vettä tuttipullosta ahnaasti, ja veden antaminen myös rauhoitti Saimia, mikäli hän oli hermostunut jostakin.
Joulu isovanhempien luona, heidän suuressa omakotitalossaan maaseudun rauhassa, oli rentouttavaa ja nautimme kaikki siellä olostamme kovasti. Tuolloin oli satanut runsaasti lunta, mikä loi osaltaan mukavan jouluista tunnelmaa. Ellin äiti valmisti meille mainioita jouluruokia, ja päivästä toiseen ruokapöytä suorastaan notkui kaikenlaisista perinneherkuista. Saimi oli iloinen saadessaan olla isovanhempien sylissä ja istui usein hymyssä suin papan reidellä kuuntelemassa tämän aavistuksen raspiäänistä lauleskelua. Saimin viettäessä tyytyväisenä aikaa isovanhempien kanssa, minä ja Elli pääsimme puolestamme rentoutumaan saunomalla keskenämme pitkään ja hartaasti.
Lokoisan joululomaviikon jälkeen jatkoimme lomailua menemällä minun äitini luokse muutamaksi päiväksi vuodenvaihteessa. Vuosi 2021 päättyi paremmissa merkeissä ja tunnelmissa kuin olimme hieman aiemmin uskaltaneet edes toivoa. Moni asia niin Saimin voinnin osalta kuin ylipäätään perheemme elämässä oli mennyt merkittävästi parempaan suuntaan, eikä arki ollut enää vain jatkuvaa pyörimistä vastoinkäymisten kierteessä. Uskalsimme olla jopa varovaisen toiveikkaita tulevan vuoden suhteen.