Keväällä arkemme koki suoranaisen mullistuksen, kun otimme käyttöön jo aiemmin hankkimamme pyöräkärryn. Se oli tavallinen Thulen perässä vedettävä vaunu, jossa oli lisävarusteena eräänlainen vauvanistuin, johon Saimin sai yllättäen asetettua varsin hyvään asentoon. Aluksi kävimme kärryn kanssa testikävelyillä, ja se osoittautui isojen renkaidensa ansiosta erittäin käytännölliseksi, sillä sen avulla pystyimme liikkumaan helposti epätasaisessakin maastossa tai esimerkiksi lumihangessa, minkä ansiosta kävelyreittimme laajenivat hauskempiin ympäristöihin. Saimi tottui kulkupeliin nopeasti, joten pian uskalsimme kiinnittää sen pyörän perään ja lähteä ajelulle.
Pyöräily kärryn kanssa avasi arkeemme uudenlaisia mahdollisuuksia, sillä pystyimme nyt liikkumaan huomattavasti helpommin ja nopeammin. Rupesimme taittamaan sairaalareissut useimmiten pyöräillen. Meillä oli mahdollisuus käyttää niin sanottua Kela-taksia eli kulkea sairaalan ja kodin välillä taksilla ja maksaa sen käytöstä omavastuun. Fillari oli kuitenkin usein nopeampi ja käytännöllisempi, mikäli Saimi ei ollut kovin kipeänä tai emme itse olleet liian väsyneitä. Myös monet arjen asioinnit hoituivat vastaisuudessa pyöräillen. Kauppareissulla fillarin pystyi jättämään parkkiin ja käymään kärryn kanssa ostoksilla. Saimi pysyi tyytyväisenä ja ostoksetkin sai pakattua kärryn “takakonttiin”. Lisäksi pyöräilystä tuli mieluinen koko perheen yhteinen harrastus ja kävimme usein myös huviajeluilla. Saimi viihtyi alusta alkaen uudessa menopelissään erinomaisesti – kunhan se vain liikkui ja pienet pomput tuntuivat olevan plussaa.
Pyöräkärryn ansiosta pystyimme käymään myös äitini luona kyläilemässä useammin. Mummola oli 13 kilometrin päässä kotoamme ja matkaan meni ehkä 45 minuuttia. Pakkasimme kärryyn ja pyörälaukkuihin Saimin tarvikkeet sekä omat tavaramme ja polkaisimme mummolaan. Reitti kulki pitkän matkaa luonnon helmassa, hiekkateitä pitkin ja metsien läpi, joten sitä oli etenkin kesäaikaan kiva fillaroida, ja Saimi tykkäsi kuunnella luonnon ääniä. Joskus kärryn hieman pompatessa pienestä töyssystä, saattoi takaa kuulua Saimin hekottelua. Mummolassa Saimi silminnähden nautti äitini sylissä olemisesta ja me saimme Ellin kanssa hetken lepäillä.
Ellin vanhemmat asuivat 130 kilometrin päässä, Iittalassa, ja siellä käydäksemme meidän piti vuokrata auto, mutta suunnittelimme jatkossa kyläilevämme myös heidän luonaan. Hankimme molempiin mummoloihin Saimin nutritioille ja lääkkeille jääkaapit sekä tippatelineet infuusiopumppuja varten, jotta voimme jäädä myös yökylään. Tosin toistuvasti kun meidän oli tarkoitus mennä Iittalaan, suunnitelmat menivät mönkään, sillä jouduimmekin olemaan sairaalassa. Yllättävien sairaalareissujen myötä meitä alkoi myös arveluttaa lähteä pidemmälle Uudesta lastensairaalasta, sillä mielessä kummitteli ajatus siitä, että Saimin vointi saattaisi odottamattomasti heiketä ja hänen pitäisi päästä nopeasti sairaalaan.
Omaishoitajalle kuului kolme vapaapäivää kuukaudessa, mikä käytännössä tarkoitti palveluseteliä, jolla oli mahdollista ostaa hoitopalvelua kotiin yhteensä 36 tunniksi. Olin jo ennen omaishoidon päätöksen saamista ottanut yhteyttä Tunne Hoiva -nimiseen yritykseen, sillä olin kuullut hyviä kokemuksia heidän hoitajistaan. He eivät kuitenkaan vastanneet yhteydenottoihini, joten rupesin käymään läpi muita kaupungin hyväksymiä palveluntuottajia. Useimmat niistä tarjosivat hoivapalveluita aikuisille, ja erityisesti ikäihmisille, mutta sairaiden lasten hoivaan ei juuri ollut apua tarjolla. Otin yhteyttä muutamaan suureen hoiva-alan yritykseen heidän nettisivujensa lomakkeen kautta saamatta koskaan minkäänlaista vastausta.
Meillä siis periaatteessa oli nyt tukipalveluita, mutta ongelmana oli niiden saatavuus ja epäluotettavuus. Sairaalan puolesta oli viikoittainen intervalliyö, mutta toistuvasti Vuori oli täynnä, minkä takia se piti perua kokonaan tai siirtää toiselle päivälle. Loppukeväästä olimme saaneet kotisairaalan kanssa sovittua, että sieltä tulisi lähihoitaja silloin tällöin auttamaan arkipäivisin Saimin hoitamisessa. Kotisairaalan hoitaja Marina oli oikein mukava ja hän tuli heti hyvin juttuun Saimin kanssa. Marinalla oli itselläkin vaikeasti sairas lapsi, mikä ehkä vaikutti hänen kykyynsä myötäelää ja ymmärtää tilannettamme. Lisäksi hän käsitti hyvin ne haasteet, jotka liittyivät avun saamiseen kotihoidossa, ja kannusti meitä pitämään puoliamme. Kotisairaalan kanssa asiointi oli kuitenkin hankalaa, eikä Marina lopulta päässyt tulemaan kuin muutamia kertoja pariksi tunniksi.
Lopulta myös Tunne Hoivasta otettiin meihin yhteyttä. He kertoivat, että kysyntä oli ollut viime aikoina niin suurta, etteivät he olleet pystyneet vastaamaan kaikkiin yhteydenottoihin. Selitin tilanteemme ja kesäkuun loppupuolella heiltä tuli Saimille hoitaja ensimmäistä kertaa. Hän oli isoäitimäinen ja iloinen nainen, Helena, joka teki vakituisen kolmivuorotyönsä ohella sivutöitä Tunne Hoivalle. Hänen ensimmäisen vuoronsa aikana opastimme häntä hoitotehtäviin ja päivän rutiineihin. Toinen vuoro oli viikonloppuna ja menimme Ellin kanssa viettämään kesäpäivää läheiselle Mustikkamaalle. Istuimme kalliolla juttelemassa ja katselemassa merta. Joimme oluet ja vahtasimme kännykkää siltä varalta, että Helena soittaisi, mutta hän pärjäsi Saimin kanssa kahdestaan oikein hyvin. Harmillisesti Helenalla oli kuitenkin päätyönsä kanssa niin paljon kiireitä, ettei hän pystynyt juurikaan ottamaan Saimin hoitovuoroja ja jättäytyi pian kokonaan pois.
Pitkäaikaisten hoitajien löytäminen olikin aluksi haastavaa. Meille tuli jatkuvasti uusia hoitajia, jotka tekivät vain muutaman tai jopa yhden vuoron, mistä ei käytännössä ollut meille suurta hyötyä. Hoitajan tullessa ensimmäistä kertaa, olimme nimittäin vuoron ajan itse kotona, opastimme häntä Saimin hoitamiseen ja autoimme hoitohommissa. Lisäksi Saimin piti aina totutella uuteen hoitajaan ja tietenkin itsekin halusimme hieman tutustua henkilöön, joka olisi meidän kotonamme ja vastuussa Saimista.
Toinen turhauttava ongelma oli se, että sovittuja vuoroja peruttiin usein, välillä aivan viime tipassa. Joskus peruutuksesta ei edes ilmoitettu meille, vaan kukaan ei vain saapunut paikalle. Toisinaan vuoroon odottamamme tuttu hoitaja olikin siirretty toiseen paikkaan, ja ovellemme ilmestyi varoittamatta täysin uusi hoitaja, joten jos olimme suunnitelleet menevämme johonkin, oli meno peruttava ja opastettava hoitotehtäviin.
Vaikka elämämme helpottui aikaisempaan nähden, niin itsestäni arki tuntui ajoittain raskaalta ja olin jatkuvasti erittäin stressaantunut, mitä oli vaikea ymmärtää. Muistan, että olin aiemmin odottanut hoitovapaalle ja Saimin kokoaikaiseksi hoitajaksi siirtymistä, sillä ajattelin sen tuovan myös jonkinlaista helpotusta tullessaan. Kukaan ei tainnut varoittaa, että myös arkeen palaaminen – tai ehkä oikeammin elämän arkipäiväistyminen – voi itsessään olla haastavaa. Ymmärsin myöhemmin miettiessäni Saimin syntymää, aikaamme teho-osastolla ja oikeastaan ensimmäistä vuottamme, että kriisitilanteessa on tavallaan helpompaa tai yksinkertaisempaa toimia. Kriisissä keskittyy siitä selviytymiseen. Elämän loputtomat vaihtoehdot ja ongelmat asettuvat tärkeysjärjestykseen ja karsiutuvat niihin, joilla on todella merkitystä juuri siinä hetkessä. Kun sitten tasaisempi arki koittaa, ei mieli välttämättä sujuvasti sopeudukaan elämään ilman kriisiä, josta selviytymiseen on pakko keskittyä.
Toisaalta arkielämämme ei suostunut millään olemaan niin tasaista ja ennustettavaa kuin olimme toivoneet, emmekä missään vaiheessa olleet pystyneet lepäämään oikeasti kunnolla tai palautumaan psyykkisesti. Etenkin minulla stressitasot olivat jatkuvasti korkeat, mikä joskus läikkyi, tai räiskyi, yli laitojen.
Eräänä heinäkuun päivänä minulla oli erityisen huono päivä ja menin aamusta sairaalaan hakemaan Saimia. Meiltä oli jälleen perunut sen päivän hoitaja, mikä ärsytti minua suuresti, mutta toisaalta sairaalassa näytti siltä, ettemme ole pääsemässä suunnitellusti muutenkaan kotiin. Muistaakseni meidän piti odottaa testien ottamista tai lääkäreiden tapaamista. Saimi oli usean lapsen yhteishuoneessa, jossa oli meluisaa ja paljon hälinää. Istuin huoneessa kiukutteleva Saimi sylissäni ja yritin heikolla menestyksellä sulkea ympäristön kaoottisuuden pois mielestäni. Minua rupesi hermostuttamaan koko ajan enemmän, ja tunnetila läheni jo melkeinpä raivoa, mutta en päässyt pois tilanteesta. Taisin puhista ja sadatella itsekseni aika lailla, mikä ei epäilemättä näyttänyt kovin hyvältä, eikä sitä tietenkään voinut hyväksyä etenkään tuossa ympäristössä. Onneksi hoitaja tuli lopulta päästämään minut lepäämään, ja menin osaston parvekkeelle rauhoittumaan. Jonkin ajan päästä kävin hakemassa myös Saimin sinne ja hän otti torkut minun rintani päällä. Myöhemmin Elli tuli sairaalaan, ja minä lähdin tapaamaan ystävääni.
Istuimme ystäväni Danin kanssa juttelemassa aurinkoisella terassilla, kun puhelimeni soi. Saimista tuona päivänä vastannut sairaanhoitaja ilmoitti minulle, että hän oli huolissaan minun jaksamisestani ja oli päättänyt tehdä lastensuojeluilmoituksen. Sykkeeni nousi luultavasti lähelle maksimia. Olin hämmentynyt ja vihainen. Hoitaja sanoi toivovansa, että voisimme sosiaalihuollon kautta saada lisää tukea arkeemme. Totesin, että ajatus on kiva, mutta todellisuus huomioon ottaen lapsellinen, ja että ilmoitus aiheuttaa meidän koko perheelle lisää stressiä, sillä se on vain yksi uusi asia hoidettavaksi.
Kyseinen hoitaja oli yksi heistä, jotka olivat tuoneet Saimille aikaisemmin väärän lääkeannostuksen ja joutunut antamaan siitä kirjallisen selvityksen. Lyhyen hetken mietin, haluaako hän kenties kostaa minulle. Se oli tietenkin täysin typerä ajatus, ja olen varma, että hän teki, kuten parhaaksi katsoi. Lisäksi jälkeenpäin ajateltuna arvostan sitä, että hän soitti minulle itse kertoakseen asiasta, ettei se tulisi myöhemmin yllätyksenä.
Olin ilmoituksesta ahdistunut, häpeissäni, ja se vaivasi kovasti mieltäni, erityisesti öisin. Vasta useamman kuukauden päästä saimme yhteydenoton lastensuojelun sosiaalityöntekijältä ja sovimme tapaamisen. Menimme koko perhe paikalle, ja kanssamme oli keskustelemassa sosiaalityöntekijä ja sosiaaliohjaaja. Tapaaminen oli sinänsä hyvä ja keskustelimme siitä, millaista elämämme on. Kerroimme, että välillä voimavarat uhkaavat loppua, ja tarvitsisimme kyllä lisäapua arkeemme. Sellaista ei kuitenkaan ollut sosiaalihuollolla meille tarjota. Sosiaalityöntekijä ei myöskään katsonut tarpeelliseksi minkäänlaista jatkoseurantaa, mutta hän taisi luvata kartoittaa, voisimmeko saada joltain taholta apua arkeen.
Uskoimme itse arjen helpottuvan, kunhan saamme Saimille toimivan hoitoringin kotiin. Luullakseni alussa ongelmana oli se, että meille tulleet hoitajat tekivät töitä Tunne Hoivassa vain sivutoimisesti, ja heillä oli omat vakituiset päivätyönsä, minkä takia esimerkiksi vuorojen sopiminen oli haastavaa, sillä tarvitsimme apua etenkin arkipäivisin. Ilmoitimme, ettei jatkuvista uusista tutustujista ollut meille hyötyä ja toivomme hoitajia, jotka tekevät heille töitä täysipäiväisesti.
Melko pian Saimille löytyikin muutama erinomainen hoitaja, joiden kanssa asiat hoituivat sujuvasti ja sovitusti. Jo kesällä aloitti Mari ja syksyn puolella Eija. Heistä tuli tärkeitä luottohoitajia ja molemmat olivat meidän apunamme vielä Saimin viimeisinä päivinä. Marin ja Eijan ohella oli toki lukuisia muita enemmän tai vähemmän pysyviä ja vaihtuvia hoitajia. Alussa vuoroja sovittiin esihenkilöiden tai toimiston kautta, josta seurasi lähinnä sekavuutta ja väärinkäsityksiä, minkä vuoksi rupesimme sopimaan niistä suoraan hoitajien kanssa. Tunne Hoivan erityinen ansio oli se, että he onnistuivat rekrytoimaan todella hyviä ja ammattitaitoisia hoitajia, mutta sitä vastoin kommunikaation suhteen heillä oli aina merkittäviä ongelmia, mikä aiheutti meille usein päänvaivaa.
Kotiutumisen jälkeen Saimin fysioterapia oli siirtynyt ostopalveluksi ja fysioterapeutti, Päivi, kävi noin kerran viikossa meillä kotona jumppaamassa Saimin kanssa. Lisäksi tapasimme edelleen Uuden lastensairaalan fysioterapeuttia Tarua sairaalassa käydessämme. Hän myös auttoi meitä hankkimaan kotiimme tarvittavia apuvälineitä. Kesäkuussa Saimille saatiin kodinomainen sairaalasänky, jossa pystyi säätämään Saimin asentoa ja sängyn korkeutta, mikä helpotti hoitotöiden tekemistä. Tuolloin järjestelimme asuntomme myös siten, että Saimilla oli kokonaan oma huone, mikä oli kivempi myös meille tuleville hoitajille, sillä he saivat olla rauhassa Saimin kanssa, mikäli meidän apuamme ei tarvittu.
Sängyn ohella erinomainen apuväline oli niin kutsuttu panda-tuoli, johon Saimille sai hyvän tuetun asennon ja jonka korkeutta sekä istuinkulmaa pystyi säätämään. Lisäksi saimme Saimille seisontatuen. Koska Saimi vietti paljon aikaa makuultaan ja istualtaan, oli lihaksiston ja elimistön kannalta tärkeää, että hän voisi olla välillä pystyasennossa. Sekä panda-tuolissa että seisontatuessa oli pyörät alla, joten niiden kanssa pystyi liikkumaan ympäri asuntoamme. Lisäksi molempiin sai kiinnitettyä pöytätason, joka oli käytännöllinen esimerkiksi syödessä, leikkiessä tai vaikkapa koskettelukirjoja lukiessa. Apuvälineet tarjosivat ylipäätään vaihtelua ja hieman erilaista tekemistä päivään.
Vuoden kääntyessä syksyn puolelle Saimilla oli jonkinlainen hoitorinki. Pyrimme siihen, että Saimilla olisi hoitaja kahtena tai kolmena päivänä viikossa. Välillä hoitajia oli harvemmin, toisinaan useammin. Yleensä vuorot olivat 4–6 tunnin mittaisia, sillä totesimme, että lyhyehköistä vuoroista oli meille suurin hyöty, ja siten saimme käytettävissä olevat hoitotunnit riittämään mahdollisimman monelle päivälle. Tosin palveluntuottajaa ja sopivia hoitajia etsiessä meille oli kertynyt hoitotunteja varastoon, sillä niitä ei ollut korvamerkitty tietyille kuukausille, vaan tunteja pystyi säästämään.
Hoitorinki kevensi arkeamme ja helpotti elämäämme merkittävästi. Saimi viihtyi etenkin vakituisten hoitajien kanssa ja hän selvästi tykkäsi, kun sai minun ja Ellin ohella välillä muutakin tuttua seuraa ja leikittäjää. Elli puolestaan pystyi keskittymään paremmin töihinsä, ja minun oli mahdollista pitää vapaata, mikä tarkoitti usein asioiden hoitamista, urheilemista tai pienten työtehtävien tekemistä. Minulla oli nimittäin keskeneräisiä kirjoitustöitä, joita olin silloin tällöin tehnyt pitkin vuotta, mikä ei luultavasti ollut stressin kannalta kovin järkevää.
Silloin tällöin otimme Saimille hoitajan arki-illalle tai viikonlopulle ja teimme Ellin kanssa jotain mukavaa yhdessä. Esimerkiksi syyskuussa kävimme yhdessä suosikkiravintoloistamme Boon Namissa, jonka mainiot thaimaalaiset makuelämykset tarjosivat ikään kuin lyhyen rentouttavan ulkomaanmatkan. Lokakuussa pidimme lähiloman jälleen Helsingin keskustan Lapland-hotellissa, joskin tällä kertaa varasimme huoneen vain kuudeksi tunniksi päiväsaikaan ja menimme yöksi kotiin. Saunoimme, loikoilimme ammeessa ja tilasimme hyvää ruokaa lähiseudun ravintolasta.
