Uusi arkemme ei ollut aivan niin kotipainotteista kuin olimme odottaneet, sillä jouduimme olemaan jatkuvasti sairaalassa seuraavan vuoden aikana. Usein kyse oli siitä, että Saimi oli selvästi huonovointinen tai hänellä nousi kuume, jolloin lähdimme välittömästi Uuden lastensairaalan päivystykseen, josta useimmiten Saimi otettiin sisään Vuorelle. Oli tärkeää aina selvittää, mistä oli kyse, ja tavallisen flunssankin takia Saimille saatettiin joutua antamaan esimerkiksi lisänesteytystä tai punasoluja. Ylipäätään Saimin elimistön tasapaino oli hauras, minkä vuoksi tarvittiin jatkuvaa tiivistä tarkkailua ja ravinteiden sekä lääkkeiden hienosäätöä. Yleensä olimme sairaalassa joitain päiviä ja tervehtymisen jälkeen pääsimme taas kotiin.
Viettäessämme paljon aikaa sairaalassa, näimme väkisin vilauksia eri perheiden tilanteista. Ehkä mieleenpainuvin on pienen suloisen pojan syntymäpäivä osasto Vuorella. Hänen vanhempansa asuivat ilmeisesti kauempana ja kävivät varmaankin töissä, minkä vuoksi he eivät voineet olla koko ajan lapsensa luona. Eräänä päivänä poika tepsutteli iloisena kävelytuki apunaan hoitaja-aseman edessä ja hoitajat lauloivat hänelle hyvää syntymäpäivää -laulua. Pojan mairea hymy ja onnellinen ilme ovat jääneet kuvan kaltaisesti mieleeni.
Myös sairaalan yhden vanhemman -sääntö rajoitti ajoittain vanhempien pääsyä lastensa luokse. Erään kerran Ellin käydessä vanhempien huoneessa, hän oli todistanut, kuinka siellä olleista kahdesta vanhemmasta toinen oli häädetty pois osastolta. He olivat kertoneet asuvansa kaukana ja, että heillä on vain yksi auto, jolla he tulevat yhdessä sairaalaan. Selitykset eivät auttaneet, vaan toisen oli poistuttava, ja isä lähti ilmeisesti autoon istumaan. Yhtenä päivänä viedessäni fillarin sairaalan maanalaiseen parkkihalliin, katselin, kuinka siellä joku isä leikki lapsensa kanssa. Luullakseni hän odotti, että pääsee vaihtamaan vuoroa osastolla olevan toisen vanhemman kanssa. Minusta yhden vanhemman -sääntö tuntui julmalta ja yksinkertaisesti typerältä.
Toisaalta ilmeisesti kaikki vanhemmat eivät halunneet olla lapsensa luona sairaalassa. Kerran Elli kuuli ohimennen, kun hoitaja soitti osastolla olevan lapsen vanhemmalle kertoakseen, että lapsella olisi taukoyö suonensisäisestä ravitsemuksesta eli hänet voisi hakea kotilomalle. Tietenkään emme tienneet heidän tilanteestaan mitään, mutta ihmettelimme, kuinka sellaisesta asiasta voi joutua edes muistuttamaan. Kuulimme myös hoitajilta, että osa vanhemmista ei halua osallistua lainkaan lapsensa hoitoon, vaan sairaalassa ollessaan he esimerkiksi istuskelevat ja odottavat, että hoitajat tekevät kaiken. Tosin ymmärrän hyvin, ettei hoitotoimiin osallistuminen ole välttämättä helppoa, ja kyse saattaa olla myös jaksamisesta sekä levon tarpeesta. Sairaan lapsen kanssa oleminen voi olla intensiivistä sekä itsessään voimia vaativaa ja hoitajan ollessa paikalla, vanhempi saa ainakin hetken levähtää.
Meille sairaanhoitajat painottivat alusta pitäen, että vanhempien toivotaan hoitavan lastaan mahdollisimman pitkälle itse myös sairaalassa. Vaikka tarkoitus oli epäilemättä hyvä ja kyse oli enemmänkin kehotuksesta, niin välillä se tuntui vaatimukselta. Pyrimme kyllä siihen, että olimme yhdessä tai vuorotellen aamusta iltaan sairaalassa Saimin kanssa, jolloin myös teimme hoitohommat siinä määrin kuin itsenäisesti pystyimme. Toki osaston hoitajat olivat aina tarvittaessa apuna ja pitivät esimerkiksi seuraa Saimille, kun kävimme syömässä. Yöt kuitenkin vietimme yleensä Ellin kanssa molemmat kotona, ainakin silloin, jos sairaalassa oli hyvä hoitajamitoitus, yövuorossa oli tuttu hoitaja ja Saimin vointi oli suhteellisen hyvä.
Maaliskuussa ollessani jälleen Saimin kanssa sairaalassa, hoitaja toi minulle valmiiksi ruiskuihin vedetyt lääkkeet. Tarkistin edelleen kaikki lääkkeet ennen niiden antamista. Pari viikkoa aikaisemmin olin edellisen kerran huomannut virheen, joskin kyse oli ollut “vain” D-vitamiinin pienestä annosteluvirheestä. Nyt katsoin yhtä kädessäni olevaa ruiskua ja pohdin, olenko minä tosiaan antanut sen jo, sillä se näytti tyhjältä. Ruiskussa oli kuitenkin korkki edelleen kiinni, ja tarkemmin katsottuna sisällä oli hieman lääkettä. Yhden millin ruiskussa piti olla 0,15 millilitraa verenpainelääkettä, mutta siihen oli ilmeisesti vedetty 0,015 millilitraa. Olin samaan aikaan sekä hölmistynyt että raivoissani.
Kutsuin Saimin hoitajan paikalle ja pyysin häntä hakemaan osaston vastaavan lääkärin keskustelemaan asiasta kanssani. Kuten yleensä, sain vastaukseksi pahoittelut ja toteamuksen, ettei näin pitäisi käydä. Kun lukuisten virheiden ja niistä huomauttamisen jälkeen mikään ei muuttunut, tein asiasta kantelun silloiselle aluehallintovirastolle (AVI). He päätyivät siihen, että on toimittu virheellisesti, mutta sairaalan vastauksen perusteella tarvetta jatkotoimille ei nähty. Muistaakseni virheet käytännössä kuitattiin poikkeuksina ja vastineessa kuvailtiin, miten asioiden pitäisi olla, ei niinkään keskitytty siihen, miten ne oikeasti ovat, mikä on tavanomaista tämänkaltaisissa tilanteissa.
Mietin, miten ihmeessä kukaan ei tunnu ottavan asiaa vakavasti. Kyse ei ollut yksittäisestä tapauksesta, minun ylireagoinnistani, saati kuvitelmista, vaan todistetusti useasti toistuneesta vakavasta virheestä. Yksikään taho ei ottanut asiasta mitään vastuuta, eikä etenkään joutunut vastuuseen. Juuri vastuunkannon puutteen huomasin myöhemmin olevan valitettavan usein tavanomainen toimintamalli sairaalamaailmassa. Luullakseni vastuun, tai ehkä oikeammin seurausten, olemattomuus on myös merkittävimmistä yksittäisistä syistä virheiden tapahtumiselle ja etenkin toistumiselle niin sairaalassa kuin sen ulkopuolellakin.
Saimin kotiutumisen jälkeen hain Helsingin kaupungilta omaishoitajan statusta. Vanhempainvapaani loppuisi huhtikuussa, mutta vähintään toisen meistä oli oltava Saimin kanssa kotona, sillä hän ei voisi mennä esimerkiksi päiväkotiin. Helsingissä omaishoidon järjestelmässä on kolme hoitoisuusryhmää, joiden mukaan tuki määräytyy. Alimman tason korvaus oli ennen veroja noin 450 euroa, seuraavan reilut 800 euroa ja korkeimman noin 1800 euroa. Lisäksi palkkion ohella omaishoitajalle kuuluu alimmassa ryhmässä kaksi ja ylemmissä kolme vapaapäivää kuukaudessa. Vapaapäivä tarkoitti kaupungin järjestämää sijaishoitoa tai palveluseteliä, jolla oli mahdollista palkata hoitaja kotiin yhteensä 12 tunniksi hyväksytyiltä palveluntuottajilta.
Omaishoitajuuden hakeminen oli etenkin siinä mielessä raskasta, että hakemuksessa piti tietenkin yksityiskohtaisesti esitellä kaikki sairaudet, ongelmat ja hoitotarpeet, jotka Saimilla oli. Jos yleensä taipumuksena on kaunistella asioita ja yrittää nähdä ne edes jotenkin paremmin päin, niin tässä hakemuksessa niin ei kannata ikinä tehdä, vaan päinvastoin kaikki pitää kertoa brutaalin rehellisesti. Vaikka tiedostin tilanteemme kaikin puolin realistisesti, niin sen tarkka läpikäyminen ja ikään kuin Saimin tilanteen lohduttomuuden todistelu, teki henkisesti kipeää.
Saimin asioita hoitava sosiaaliohjaaja Kirsi ymmärsi, kuinka vaativaa Saimin hoitaminen oli, mutta pahoitellen totesi, ettei kaupunki myönnä pienen lapsen omaishoitajalle korkeinta tukiryhmää, koska katsotaan, että lapsen hoitaminen edellyttäisi muutenkin kokoaikaista läsnäoloa. Tilanteemme vertaaminen terveen lapsen kanssa olemiseen ärsytti minua kovasti. Siinä missä tavallisesti 1-vuotiaan lapsen vanhempi voi itse Suomessa päättää, laittaako lapsensa päiväkotiin, meillä ei ollut mahdollisuutta valita. Saimin tarvitsemaa hoitoa ja huolenpitoa ei voinut – vaipan vaihtoa lukuun ottamatta – verrata terveen lapsen tilanteeseen missään määrin. Saimin hoiva vaati niin paljon erityisosaamista, ettei myöskään esimerkiksi lapsenvahdin käyttäminen lepohetkien saamiseksi tullut kyseeseen. Lisäksi olennainen, joskin luullakseni harvoin ymmärretty seikka, joka kuluttaa runsaasti voimia, on ympärivuorokautinen huoli lapsen voinnista ja tieto siitä, ettei kyse ole ohimenevästä, vaan pysyvästä tilanteesta.
Koska vain toinen meistä pystyi käymään töissä – ja sekin lähinnä etätyömahdollisuuden takia – niin käytännössä meidän oli pakko saada korkein hoitotuki, jotta pärjäisimme taloudellisesti. Epäilemättä henkilökohtaisesti Kirsi halusi pitää puoliamme, mutta hän oli itse välikädessä, sillä varsinaisen päätöksen tekisi lautakunta, jolle hän esitteli asiamme. Kävin useampaan kertaan itse tarkkaan läpi kaupungin kirjaamat kuvaukset eri hoitoisuusryhmille ja totesin, ettei niiden perusteella asiassa ole mitään epäselvyyttä, vaan Saimi kuuluu yksiselitteisesti vaativimman hoitoisuuden ryhmään. Keskustellessamme asiasta Kirsin kanssa pyysin useasti kaupunkia tekemään mahdollisimman nopeasti minkä tahansa päätöksen, jotta voisin sitten valittaa siitä ja pääsisimme eteenpäin. Olin nimittäin melko varma, että valituksen kautta korkein tuki myönnetään, mutta pelkäsin siihen menevän liian kauan aikaa.
Päätösprosessi venyi ja varsinainen omaishoitajansopimus taidettiin tehdä vasta kesäkuussa. Yllätyksekseni Saimin hoitoisuusluokaksi katsottiin suoraan korkein taso, eikä valittamiseen tarvinnut ryhtyä. Ymmärtääkseni se oli hyvin poikkeuksellista pienen lapsen kohdalla. Samalla kun olin tyytyväinen asian hoitumiseen, en voinut olla miettimättä, kuinka epäoikeudenmukaista on, että tuen taso riippuu käytännössä omaishoitajan tarmokkuudesta ja kyvystä taistella perheen oikeuksien puolesta.