Arki Vuorella rutinoitui hiljalleen ja kesäkuun vaihteessa muutimme käytävän toisessa päässä olevaan samanlaiseen huoneeseen. Koska Saimin vointi oli suhteellisen hyvä ja toinen meistä oli yleensä paikalla, osastolla katsottiin, ettei Saimin tarvitse olla hoitaja-aseman vieressä, jossa oli vääjäämättä hieman meluisaa. Uudessa huoneessamme saimme enemmän omaa rauhaa, mutta hoitajien apua tarvittiin tietenkin jatkuvasti, sillä oli runsaasti hoitotoimia, joita emme osanneet tai saaneet tehdä. Nyt hoidot ja lääkkeiden sekä ravinteiden antaminen menivät tietyn päivärytmin mukaisesti, tai ainakin se oli tavoitteena.
Samalla kun Saimin vointi koheni, meidän, tai ehkä pikemminkin minun, jaksaminen oli ajoittain koetuksella, mikä tuntui ristiriitaiselta. Toisaalta se oli ehkä sikäli normaalia, että kun kehon ja mielen pitkään jatkunut hälytystila rupesi hellittämään, se ei enää entiseen tapaan ylläpitänyt toimintakykyä. Tapasimme muutaman kerran psykiatrista sairaanhoitajaa, mutta emme kokeneet siitä olevan suurta hyötyä, joten tapaamiset jäivät. Onneksi Saimi nukkui yöt melko hyvin, ja yövuorossa oli monesti samat hyvät hoitajat, Mika ja Riina, joten rohkenimme olla useammin yhdessä yötä kotona, mikä luullakseni tuki jaksamistamme.
Mika oli Saimin ensimmäinen mieshoitaja. Hän oli yövuorossa, kun Vuorelle siirtymisen jälkeen yövyin ensimmäistä kertaa sairaalassa. Vaikka sukupuolella ei tietenkään ole hoidon kannalta väliä, tuntui hyvällä tavalla erilaiselta tehdä hoitohommia mieshoitajan kanssa. Keskellä yötä avannelaatta alkoi vuotaa ja pyysin Mikan paikalle. Tuolloin vatsan leikkaushaava repsotti ja iho avanteen ympärillä oli huonossa kunnossa, minkä takia laatan kiinnittäminen oli erittäin haastavaa ja vaati jatkuvaa soveltamista. Minä rauhoittelin Saimia, ja Mika keskittyi laatan kiinnittämiseen. Hän hoiti homman erittäin huolellisesti ja kiireettömästi, kuin taideteosta tehden, mitä arvostin suuresti. Muistaakseni laatta pysyikin paikallaan aina seuraavaan päivään asti, mikä oli tuolloin hyvä saavutus. Tuo yö jäi myös mieleeni siitä, etten saanut nukutuksi, vaikka olin erittäin väsynyt. Pian totesimmekin Ellin kanssa, että minun on parempi nukkua yöt kotona, jotta jaksan päivisin paremmin. Elli sen sijaan yöpyi edelleen usein myös Saimin luona.
Uupumusta oli jo teho-osastolta asti lisännyt Saimin hoitajien jatkuva vaihtuminen, ja Vuorella se vieläpä lisääntyi päiväsaikaan. Se oli henkisesti raskasta, sillä meidän piti käydä alituiseen läpi samoja asioita uusien ihmisten kanssa. Jokaisella hoitajalla oli myös hieman erilaiset tavat toimia ja kommunikoida, mikä aiheutti osaltaan kitkaa vuorovaikutuksessa. Ero esimerkiksi Barcelonan Sant Paun toimintatapaan oli suuri. Siellä samat hoitajat tekivät samoja vuoroja, ja heillä oli päävastuu tietyistä lapsista. Sen myötä sujuva kanssakäyminen sekä luottamuksen rakentuminen hoitajien kanssa oli helpompaa, ja hoidossa näkyi selvä jatkuvuus päivästä toiseen. Muistankin edelleen hyvin suurimman osan Saimin Sant Paun aikaisista hoitajista heidän nimiään myöden. Sen sijaan Suomessa hoitajien määrä oli niin valtava, että minulla on vaikeuksia muistaa edes niiden nimiä, joiden kanssa olimme eniten tekemisissä.
Suomessa hoitajien kierrättämistä perusteltiin meille sillä, että osastolla haluttiin pitää mahdollisimman laaja perusosaaminen potilaiden hoidossa. Saimin kohdalla se kuitenkin käytännössä tarkoitti sitä, etteivät hoitajat välttämättä ehtineet kunnolla oppia hyväksi todettuja hoitokäytäntöjä, kuten avannelaatan kiinnittämistä, ennen kuin vuorossa oli taas uusi hoitaja ihmettelemässä vuotavaa viritelmää avanteen ympärillä. Ongelma ei ollut ammattitaidossa, vaan juuri hoitajien liian nopeassa kierrättämisessä. Nimittäin, kuten myöhemmin huomasimme, Vuorella oli erinomainen ja ammattitaitoinen hoitohenkilökunta, jolla oli erityisosaamista monien Saimin sairauksien ja erityistarpeiden osalta.
Samalla kun “yhden vanhemman” -rajoitusta perusteltiin meille sillä, että sairaalassa haluttiin vähentää ihmismäärää ja kontakteja, Saimilla siis vilisi uusia hoitajia, minkä myötä niin Saimi kuin meidätkin pakotettiin olemaan tekemisissä lukuisten eri ihmisten kanssa. Se oli yksi peruste, johon vedoten vaadin hoitajien kierrättämisen vähentämistä, koska huomasin, ettei sosiaalisen kuormituksen tai hoidon epäjatkuvuuden ongelmia otettu vakavasti. En tiedä, oliko perusteluillani merkitystä, mutta kierrossa olevien hoitajien määrä, syystä tai toisesta, väheni ja Saimin hoidosta vastasivat useammin samat hoitajat. Mielestäni sen jälkeen myös vuorovaikutus hoitajien kanssa ja jatkuvuus hoidossa paranivat. Toki osin kyse saattoi olla myös siitä, että aluksi jokainen hoitaja oli meille täysin vieras, mutta myöhemmin tunsimme yhä suuremman joukon vuoroon tulevista.
Uudessa lastensairaalassa ei kierrätetty ainoastaan hoitajia, vaan myös osaston pediatri eli lastenlääkäri, joka vastasi Saimin päivittäisestä hoidosta, vaihtui viikoittain. Ihmettelimme aluksi, miksi Saimilla oli vähän väliä uusi lääkäri kyselemässä ja miettimässä samoja asioita, kunnes selvisi, että kyse oli normaalista käytännöstä, jossa erikoistuva pediatri on aina viikon osastolla. Olimme hämmästyneitä ja ärsyyntyneitä, sillä lääkärin alituinen vaihtuminen vaikutti täysin järjettömältä. Käytäntö on varmaankin toimiva, mikäli potilaalla on jokseenkin yksinkertaisia ongelmia, mutta Saimilla oli useita vakavia sairauksia ja hänen terveydellinen tilanteensa oli monimutkainen. Oli hermoja riipivää kohdata joka maanantai uusi henkilö, joka rupesi jälleen perehtymään Saimin tilanteeseen, eikä esimerkiksi alkuviikosta osannut vastata kysymyksiimme. Valitimme tuosta käytännöstä jatkuvasti osaston hospitalistille, Maaritille, joka oli vastuussa koko osaston toiminnasta ja hoidon koordinoinnista. Jossain vaiheessa Maarit katsoi paremmaksi ottaa itse Saimin asiat hoitaakseen vaihtuvien erikoistuvien pediatrien sijasta, mistä olimme erittäin kiitollisia.
Kesäkuun edetessä käytännössä kaikki vaikutti menevän vain parempaan suuntaan. Saimin neurologisen tilanteen arvioitiin olevan hyvä, ja myös suoliston osalta kehitykseen oltiin tyytyväisiä, joskin munuaisten yleistilanne oli edelleen huolestuttava ja sitä seurattiin tiiviisti. Saimin leikkaushaava parani hienosti ja avannelaatta pysyi paikallaan ennätysaikoja. Avanteen hoitamista helpotti myös se, että meillä oli nyt käytössämme kylpyhuone ja pystyimme kylvettämään Saimin milloin vain. Kun avannelaatta vuoti ja se piti vaihtaa, pystyimme aina pesemään ihon kunnolla. Lisäksi kylvettäminen toi pientä iloa arkeen. Ensimmäisten kylpykertojen aikana Saimilla tosin oli omat epäilyksensä, mutta pian hän alkoi selvästi tykätä vedessä olemisesta.
Saimin maitomäärät kasvoivat nopeaa tahtia ja usein hän suorastaan vaati syömistä. Tosin vaikka maito maistui ja suolisto kykeni imemään maitoa hämmästyttävän hyvin, Saimi tulisi olemaan todennäköisesti pysyvästi riippuvainen suonensisäisestä ravitsemuksesta, minkä takia hänelle laitettiin Vuorelle siirtymisen jälkeen keskuslaskimokatetri. Käytännössä se oli ohut letku, joka meni rinnan kohdalta ihon alle ja suoraan laskimoon. Näkyville jäi noin viidentoista sentin mittainen osa, jonka kautta voitiin antaa nesteitä, ravinteita ja suonensisäisiä lääkkeitä. Katetri vähensi kanyylien tarvetta, ja toisin kuin kanyylin, sen läpi ei tarvinnut virrata kokoaikaisesti nestettä, vaan se voitiin myös sulkea käyttökertojen välillä. Saimin pääseminen irti letkuista oli kirjaimellisesti vapauttavaa, sillä se helpotti hänen kanssaan touhuamista ja liikkumista.
Tähän asti nesteitä ja ravinteita oli mennyt suoneen ympäri vuorokauden ja keskuslaskimokatetrin asentamisen jälkeen tauot olivat aluksi muutaman tunnin mittaisia. Taukoa pidennettiin asteittain, kun todettiin, että Saimin keho kesti tauotuksen, eikä esimerkiksi verensokeri laskenut liian matalalle. Uuden vapautemme kannustamana suuntasimme retkillämme entistä pidemmälle. Hankimme omat lastenrattaat ja kävimme koko perheen voimin ensi alkuun ulkoilemassa Uuden lastensairaalan viereisessä Patsaspuistossa ja läheisessä Keskuspuistossa sekä parin korttelin päässä sijaitsevassa Sibeliuksenpuistossa. Saimi tykkäsi kovasti kävelyretkistä ja hereillä ollessaan hän yleensä kuunteli tyytyväisenä ympäristön ääniä. Ulkoilu tuntui suorastaan ihmeelliseltä. Kuinka hienoa oli voida kävellä koko perheen kanssa ulkona ja nauttia kesäisestä Helsingistä! Pian retkemme vain venyivät entisestään ja jo muutaman päivän kuluttua taivalsimme parin kolmen kilometrin päähän Seurasaareen.
Ei mennyt kauaakaan, kun infuusiotaukoa pidennettiin jo kuuteen tuntiin, mikä tarkoitti, että pystyisimme lähtemään vieläkin etäämmälle sairaalasta. Kuusi tuntia riittäisi mainiosti kotona käymiseen! Meillä ei kuitenkaan ollut enää autoa käytettävissämme, joten pohdimme, kuinka taittaisimme noin viiden kilometrin matkan, jonka tavallisesti kuljimme polkupyörillä. Julkisia kulkuvälineitä emme aikoneet käyttää, ja se taisi olla myös sairaalan puolelta kiellettyä. Fillareilla ei myöskään ollut mahdollista liikkua Saimin kanssa, ja matka oli liian pitkä edestakaiseen kävelyyn. Emme kuitenkaan ehtineet märehtiä asiaa pitkään, kun yllätykseksemme hoitajat kertoivat, että kotilomilla käymistä varten saamme osastolta taksikortit. Meidän tarvitsi vain hankkia Saimille turvaistuin, ja pääsimme taksilla sairaalan etuovelta suoraan kotimme eteen.
Ensimmäinen kotiloma tuntui merkittävältä virstanpylväältä elämässämme. Ja sellainen se tietenkin oli: kahden maan, kolmen kaupungin, neljän sairaalan ja viiden kuukauden jälkeen olimme vihdoinkin ensimmäistä kertaa kaikki kotona Helsingin Hermannissa. Oli mahtava tunne köllötellä yhdessä sängyllä tai maata sohvalla Saimi rinnan päällä tuhisten.
Kotilomien myötä oli mukavaa myös päästä ulkoilemaan kotikulmillamme sekä tapaamaan ystäviämme ja heidän perheitään esimerkiksi piknik-treffeillä puistoissa. Aurinko paistoi ja elämä tuntui hyvältä. Melkeinpä normaalilta perhearjelta.
Kotiutuminen sairaalasta siinsi jo tulevaisuudessa. Ainakin kangastellen. Tarve suuremmalle asunnolle oli nyt entistäkin kipeämpi, sillä oli selvää, että tarvitsisimme kotona jatkossa tilaa esimerkiksi erilaisille apuvälineille, tarvikkeille ja ylipäätään hoitotoimille. Aiemmin keväällä meitä oli onneksemme onnistanut Helsingin kaupungin hintasäänneltyjen asuntojen (HITAS) arvonnassa, ja kesäkuun lopussa kävimme allekirjoittamassa kauppakirjan uudesta kodistamme, jossa Saimille olisi oma huone. Pääsisimme tosin muuttamaan uuteen kotiimme vasta kahden vuoden kuluttua, kun talo valmistuisi, mutta arvelimme siihen asti pärjäävämme pienessä kaksiossamme.