Heinäkuussa elämä jatkoi hymyilemistään ja elomme kulki myötätuulen siivittämänä. Saimi nukkui entistäkin paremmin, itkeminen väheni, ja hän näytti ylipäätään silminnähden terveemmältä. Aiempi kalpeus väistyi terveen punakkuuden tieltä ja paino lähenteli jo neljää kiloa, mikä näkyi muun muassa reisiin kertyvinä pieninä “makkaroina”. Jopa Saimin munuaistilanteen suhteen voitiin lääkäreiden mukaan olla varovaisen toiveikkaita.
Taukoa infuusiosta saatiin venytettyä jo kahteentoista tuntiin, ja Saimi oli irti letkuista aamuyhdeksästä iltayhdeksään. Se helpotti entisestään kotilomille lähtemistä ja kävimme kotona niin usein kuin vain mahdollista. Meidän piti toki edelleen viettää aikaa myös sairaalassa, kun esimerkiksi Saimille tehtiin tutkimuksia, annettiin suonensisäisiä lääkityksiä tai meillä oli tapaamisia lääkäreiden kanssa.
Epidemiatilanne oli rauhoittunut kesän myötä, ja sairaalassa lievennettiin koronarajoituksia, mikä teki siellä olemisesta hieman mukavampaa. Osastolla oli seurakunnan työntekijä, joka kiersi viihdyttämässä lapsia ja leikkimässä heidän kanssaan. Hän kävi Saimin luona soittamassa eri soittimilla, ja välillä pyysimme hänet paikalle, kun kävimme itse syömässä. Lisäksi löysimme uuden yhteisen aktiviteetin, kun fysioterapeutti Taru kertoi meille sairaalan kuntosalista, jota vanhemmat saivat käyttää aamupäivisin. Muutamina kertoina, kun olimme kaikki aamulla sairaalassa, kävimme yhdessä jumppailemassa.
Kesäaikaan koronarajoituksia lievennettiin Helsingissä myös yleisemmin, mikä antoi meille mahdollisuuden tehdä pieniä irtiottoja arjesta sairaalan ulkopuolella. Nyt kun tilanne salli niin sairaalassa kuin sen ulkopuolellakin, pidimme Ellin kanssa muutaman treffi-illan ja kävimme ulkona illallisella. Eräässä silloisessa suosikkiravintolassamme, Old Boyssa, syödessämme erinomaista korealaista ruokaa, maistellessamme sojua ja keskustellessamme elämästä, maailma ympärillämme tuntui tovin normaalilta. Illallisen jälkeen lähdimme kotiin ja ennen nukkumaanmenoa soitimme sairaalaan kysyäksemme Saimin kuulumiset. Teimme niin aina, jos olimme molemmat yötä kotona, riippumatta siitä, vaikka olisimme juuri lähteneet sairaalasta ja Saimi olisi jo nukkunut lähtiessämme.
Osastolla ollessamme kävimme usein lounaalla henkilöstöravintolassa, jonka koronarajoitusten kehitystä oli omalla tavallaan kiinnostavaa seurata. Kyseinen ravintola palveli useita lähialueen sairaaloita ja toimi myös alueen yliopistokampuksen ruokalana. Koko koronakevään ajan ravintola pakkautui lounasaikaan täyteen eri sairaaloiden henkilökuntaa syömään vieri viereen, minkä jälkeen he levittäytyivät takaisin eri sairaaloihin. Espanjan ruokarytmiin tottuneina söimme itse tavallisesti lounasta myöhemmin, jolloin ruokala oli melko tyhjä. Muutaman kerran kävimme kuitenkin ruuhka-aikaan ruokalan ovella toteamassa, ettei se ehkä ole paras paikka viettää aikaansa pandemian aikana. Kesäkuussa, kun muualla rajoituksia purettiin, henkilöstöravintolassa otettiin joka toinen istuinpaikka pois käytöstä, eikä pöydän ääressä saanut enää istua vastakkain.
Saimin hyvä vointi ja kahdentoista tunnin infuusiotauko avasivat aivan uudenlaisia mahdollisuuksia. Vapaudesta innostuneena päätimme kokeilla lomailua kaukomailla eli äitini luona naapurikaupungissa Vantaalla. Äitini oli itse tuolloin mökkeilemässä siskoni perheen kanssa Sipoossa, ja meidän tehtävänämme oli pitää huolta hänen rivitaloasuntonsa takapihan lukuisista kukkaistutuksista. Vuokrasimme lomailua varten auton viikoksi, jotta pääsimme liikkumaan helposti. Aamulla lähdimme sairaalasta mummolaan, jossa vietimme kesäisiä päiviä muun muassa loikoillen, takapihalla grillaillen ja kukista huolta pitäen. Iltaisin ajoimme takaisin sairaalaan ja jatkoimme lomailua taas seuraavana päivänä. Tuolloin Saimi pääsi tapaamaan myös sukulaisiaan. Ellin sisko Anna kävi moikkaamassa meitä Vantaalla ja me puolestamme pyörähdimme yhtenä päivänä Sipoossa, jossa mummo oli mökkeilemässä siskoni Annikan ja hänen puolisonsa sekä lastensa, eli Saimin serkkujen, kanssa.
Elokuun loppupuolella alkoi meidän kouluttaminen Saimin kotiutumista varten. Olimme tietenkin koko sairaalassaoloajan osallistuneet Saimin hoitotoimiin mahdollisimman paljon. Paikalla ollessamme me tavallisesti annoimme Saimille suun kautta menevät lääkkeet, jotka hoitajat toivat meille. Teimme itsenäisesti myös monia avanteeseen liittyviä hommia, kuten vaihdoimme avannepussin, kiinnitimme avannelaatan ja hoidimme ihoa. Olimme harjoitelleet myös ihon alle pistettävien lääkkeiden antamista.
Keskuslaskimokatetrista täytyi pitää erityistä huolta, sillä se oli suora väylä verenkiertoon. Olimme hoitajien opastamana opetelleet, kuinka katetrin juuri, eli kohta josta letku meni rinnalta ihon alle, putsattiin. Katetrin juuri oli tavallisesti hyvin suojattuna ja suojaus avattiin tyypillisesti viiden päivän välein, jolloin iho puhdistettiin ja suojaukset vaihdettiin. Tärkeää oli kuitenkin seurata katetria koko ajan ja tarvittaessa putsausoperaatio tehtiin heti, jos oli epäilys, että suojauksen alle oli päässyt jotakin sinne kuulumatonta.
Toistaiseksi emme olleet varsinaisesti käyttäneet keskuslaskimokatetria ja sitä aloimme nyt opetella, sillä sen kautta tulisimme kotona antamaan Saimille joka päivä nesteytystä ja ravinteita. Silloin kun katetria ei käytetty, sen näkyvä osa oli kääritty sideharsoon tai taitoksiin ja vedetty ryppyteippiä päälle. Sitä tuli aina suojella eli katsoa, ettei se jää mihinkään kiinni ja ettei siihen kohdistu minkäänlaista vetoa, sillä vetäisy saattaisi repäistä sen irti kokonaan. Jokainen kerta, kun keskuslaskimokatetria käytettiin, oli periaatteessa riski, sillä silloin reitti verenkiertoon oli avoinna. Ensiarvoisen tärkeää olikin huolehtia hygieniasta, ja muistaakseni meidän koulutuksemme alkoi huolellisen käsien pesun ja desinfioinnin opettelulla. Sen jälkeen piti opiskella, kuinka katetria käsitellään ja huolehditaan, että se pysyy toimintakunnossa.
Kotioloissa Saimille annettaisiin keskuslaskimokatetrin kautta nesteytystä, ravintoemulsio ja rasvoja samanaikaisesti kolmella erillisellä infuusiopumpulla. Pumput itsessään olivat melko yksinkertaisia käyttää ja niihin oli ohjelmoitu valmiiksi ohjelmat infuusioiden antamiseen. Annettavat nesteet piti puolestaan niin sanotusti “letkuttaa” eli kiinnittää liuospussi letkustoon, letkusto pumppuun ja sen jälkeen ajaa pumpulla liuos letkuston läpi sekä lopuksi yhdistää kaikki kolme letkustoa yhteen. Letkuttaessa letkuihin pääsi aina myös jonkin verran ilmaa, ja ilmakuplat piti naputella niistä ulos, mikä oli aikaa vievää hommaa, sillä esimerkiksi rasvan seassa ilmakuplat eivät välttämättä liiku helposti. Infuusiota valmistellessa piti huolehtia myös siitä, että letkustot pysyvät steriileinä. Valmistelujen lisäksi meidän piti tietenkin opetella, kuinka letkustot yhdistetään turvallisesti keskuslaskimokatetriin. Harjoituskertoja oli pitkin syksyä lukuisia ja niitä jatkettiin niin kauan, kunnes homma hoitui meiltä molemmilta toistuvasti ilman virheitä.
Ennätyksellisen pitkään jatkunut onnen myötätuuli kääntyi elokuun loppupuolella. EEG-tutkimuksessa havaittiin niin sanottu hypsarytmia, joka on tunnusomainen piirre varhaislapsuuden vaikealle epilepsiamuodolle, jota kutsutaan myös infantiilispasmioireyhtymäksi. Kyseessä on vakava häiriö, joka voi vaurioittaa kehittyvää aivotoimintaa ja taannuttaa jo opittuja taitoja. Erikoista oli, että hypsarytmia kyllä havaittiin EEG:ssä, mutta Saimilla ei ollut siitä ulkoisia merkkejä, kuten kouristuksia. Joka tapauksessa hypsarytmia vaatii aina kiireellistä hoitoa, ja Saimilla aloitettiin siihen lääkitys.
Loppukuusta Saimille nousi kuume ja hän joutui olemaan varotoimena eristyshuoneessa. Ennen koronatestin tulosten valmistumista hoitajat kävivät huoneessa suojavarusteisiin pukeutuneina eli heillä oli päällään kasvomaski ja suojaessu sekä suojahanskat käsissään. Minulla tai Ellillä ei ollut minkäänlaisia oireita ja saimme onneksi olla Saimin luona, mutta sairaalassa meillä oli lupa liikkua vain huoneemme ja uloskäynnin välillä maskit kasvoillamme. Saimin kohdalla kuumeilu ylipäätään oli aina vakavasti otettava tilanne ja edellytti lisätutkimuksia. Tavanomainen flunssa oli Saimin monien sairauksien takia hänelle huomattavasti rankempi kuin terveelle lapselle, ja usein Saimi tarvitsi silloin esimerkiksi lisänesteytystä tai veritankkaustakin. Keskuslaskimokatetriin liittyy myös aina vakava infektioriski, ja oli tärkeää selvittää, liittyikö kuume siihen.
Uudet vastoinkäymiset ja eristykseen joutuminen tuntuivat kovalta törmäykseltä todellisuuteen. Mitä pidempään asiat sujuvat suotuisasti, sitä suuremman pilvilinnan sitä ehtii mielessään rakentaa ja sitä korkeammalta sen tornit romahtavat. Oli kuitenkin suuri onni, että saimme tuolloin nauttia varsin pitkästä ajanjaksosta, jolloin kaikki näytti menevän vain parempaan suuntaan ja pääsimme tekemään perheenä paljon hauskoja asioita.
Lisäksi hyvien hetkien tavoin myös monet murheet ovat onneksi ohimeneviä! Saimin koronatesti oli negatiivinen ja kuume helpotti muutamassa päivässä, joten pääsimme liikkumaan ja jatkamaan kotilomia entiseen tapaan. Flunssan jälkeen saimme myös hyviä uutisia, kun tutkimuksissa todettiin, että Saimin sydämen rakenne ja toiminta olivat normaaleja. Ei meillä ollut syytä toisin odottaa, mutta harvoin olen elämässäni ollut niin iloinen kuullessani sanan normaali.
