Ennen kuin Saimi sai luvan yöpyä kotona, Helsingin kotisairaalan sairaanhoitaja kävi tarkistamassa asuntomme sopivuuden kotihoidolle. Meidän oli annettu ymmärtää, että sairaalasta uloskirjautumisen jälkeen kotisairaala, jonka tehtävä on siis tarjota sairaalapalveluita kotiin, olisi tarvittaessa meidän apunamme. Kotikäynnillä sairaanhoitaja silmäili asuntomme hyvin suurpiirteisesti ja tiedusteli lopuksi, sopisiko, että he tulevat kahden viikon päästä kotiutumisesta katsomaan, miten olemme pärjänneet. Olimme hyvin yllättyneitä siitä, etteivät he olisikaan oikeasti tukenamme. Totesin, että jos emme selviä, niin ei varmaankaan ole enää tarvetta tulla katsomaan. Jos selviämme, niin en tiedä, tarvitseeko silloinkaan asiaa tulla toteamaan.
Kotisairaalan käynnin jälkeen meille tuli tunne, että meidät vain halutaan nopeasti pois sairaalasta, minkä jälkeen olisimme omillamme. Totta kai odotimme kovasti, että pääsemme Saimin kanssa kotiin, mutta kun ymmärsimme, että sen jälkeen apua ei välttämättä ole saatavilla, rupesimme epäilemään jopa kotiutumisen mielekkyyttä. Osasimme hoitotehtävät, mutta mietimme, kuinka kauan voimamme riittävät, mikäli emme saa lainkaan ulkopuolista apua. Olimme molemmat jo valmiiksi uupuneita, ja Saimin hoidon tarve oli vaativaa sekä ympärivuorokautista.
Yöt menivät vaihtelevasti, ja vaikka Saimi nukkuisi yön kohtuullisen hyvin, se ei tarkoittanut, että me voisimme nukkua. Öisin täytyi toistuvasti esimerkiksi huolehtia vuotavasta avanteesta ja selvitellä pumpuissa ilmenneitä häiriöitä. Lisäksi jos Saimi heräsi, saattoi uudelleennukuttelu viedä pitkään. Nukuimmepa itse tai emme, seuraavana päivänä piti pystyä suoriutumaan päivän moninaisista ja tarkkuutta vaativista hoitotehtävistä sekä hoitamaan kotihoitoon liittyviä juoksevia asioita. Käytännössä hoitotyö itsessään oli kahden ihmisen homma. Sen lisäksi tulivat tietenkin tavanomaisemmat asiat, kuten yhdessäolo, leikkiminen ja vaikkapa ulkoilu.
Uuden lastensairaalan näkökulmasta Saimin uloskirjautumisen jälkeen meidän auttamisemme kuului kotisairaalalle, joka puolestaan ei ottanut huoltamme vakavasti, tai ainakaan he eivät katsoneet tarpeelliseksi tarjota meille apua kotihoidossa. Ymmärtääkseni kotiutuminen olisi voitu tehdä myös niin, ettemme olisi opetelleet lainkaan vaativampia hoitotoimia, jolloin sairaanhoitaja olisi käynyt tekemässä ne päivittäin. Opimmekin nopeasti sen, ettei kotisairaalan kanssa pidä antaa ikinä yhtään periksi, koska joustaminen oli ainoastaan yksisuuntaista ja kaikkea joustoa käytettäisiin täysimittaisesti hyväksi. Tuolloin päädyimme ratkaisuna siihen, että ilmoitimme Uudessa lastensairaalassa, ettemme suostu lähtemään kotiin, mikäli jatkossa ei ole mahdollisuutta vähintään ajoittaiseen yöhoitoon. Lopulta sovittiin, että kotiutumisen jälkeen Saimille järjestettäisiin yksi niin sanottu intervalliyö viikossa, eli silloin hän olisi sairaalassa. Se olisi siinäkin mielessä käytännöllistä, että samalla pystyttäisiin hoitamaan labranäytteet, joita piti käytännössä ottaa viikoittain.
Tässä vaiheessa oli selvää, ettei Saimin kehityksessä tai sairauksissa ollut odotettavissa yhtäkkistä parantumista. Yleisesti ottaen hänen vointinsa oli kehittynyt myönteisempään suuntaan, ja oli jo varsin hyvä olosuhteisiin nähden. Terveydellinen tilanne oli kuitenkin edelleen monin tavoin haastava, ja hänen kehityksensä oli erittäin hidasta. Joulukuussa pidimme laajemman hoitopalaverin, jossa olivat mukana Saimin eri sairauksiin erikoistuneet lääkärit. Tuolloin keskustelimme, ja olimme yhtä mieltä siitä, että tavoitteena pitää olla ennen kaikkea Saimin elämänlaadun asettaminen etusijalle.
Ellin kanssa pyrimme parhaamme mukaan keskittymään myönteisiin asioihin tai ainakin sellaisiin, joihin voimme jollain tavalla vaikuttaa. Luullakseni jo pelkästään ongelmien – saati tulevaisuudessa mahdollisesti eteentulevien haasteiden – paljous yksinkertaisesti pakotti siihen, että niitä murehdittaisiin sitten, kun sen aika oikeasti olisi. Esimerkiksi Saimin munuais- tai aivovauriot olivat asioita, joille emme voineet tehdä käytännössä mitään, vaan niiden kanssa oli elettävä ja katsottava, mihin ne tulevaisuudessa johtavat.
Erään kerran Elli soitti minulle itkuisena, kun hän oli keskustellut nefrologin kanssa munuaistilanteesta. Tämä oli todennut, että jossain vaiheessa Saimin munuaiset luultavasti pettävät, mutta voisi miettiä, kannattaako meidän lainkaan harkita elinsiirtoa. Hän syötti meille ajatuksen joskus tulevaisuudessa mahdollisesti kohdattavasta ongelmasta, jonka murehtiminen etukäteen ei auttaisi meitä yhtään. Lisäksi nefrologi käytännössä totesi, ettei Saimin elämä välttämättä ole tarpeeksi arvokasta, jotta sitä tulisi yrittää pelastaa. Ehkä hän tarkoitti, että meidän olisi hyvä punnita, tarkoittaisiko elinsiirto kärsimystä elämänlaadun kustannuksella, mutta sanoitti sen surkeasti. Nuo ajatukset jäivät joka tapauksessa vaivaamaan meitä pitkäksi aikaa.
Saimin menetettyä ruokahalunsa, kiinteän ruuan syöttäminen kävi haastavaksi. Vaikka valtaosa ravinnosta meni suonensisäisesti, oli suoliston kannalta tärkeää, että ruokaa annettaisiin myös suun kautta. Soseet eivät kuitenkaan juurikaan enää kelvanneet. Saimi tykkäsi kyllä nälvätä suussaan esimerkiksi tyhjää lusikkaa, mutta jos siinä oli ruokaa, se aiheutti yleensä yökkimistä tai oksentamista. Saimme edelleen syötettyä Saimia tuttipullolla, joten aloimme sekoittaa soseita maitoon ja sekaan lisättiin esimerkiksi rasvoja.
Lääkärit ehdottivat syömisongelmaan ratkaisuksi gastrostoomaa, niin sanottua peg-nappia, joka menee vatsanpeitteiden läpi vatsalaukkuun, eli sen kautta ravinto ja lääkkeet voitaisiin pistää suoraan vatsaan. Emme kuitenkaan pitäneet ajatuksesta, sillä katsoimme, että saamme edelleen suun kautta annettua tarpeeksi ravintoa, eikä lääkkeiden antamisessa ollut ongelmia. Lisäksi syömisongelma oli tuore, ja arvelimme sen voivan vielä väistyä. Ennen kaikkea ajatus jälleen uudesta toimenpiteestä ja siihen liittyvistä mahdollisista uusista ongelmista tuntui raskaalta, joskin luultavasti emme tienneet riittävästi gastrostoomasta ja sen hyödyistä Saimin tilanteessa.
Ensimmäisen kotona vietetyn yön jälkeen totuttelimme vielä kuukauden verran kotiutumiseen. Olimme yleensä lomilla useamman vuorokauden kerrallaan ja sen jälkeen muutaman yön sairaalassa. Joulun yli olimme kotilomalla ja jouluaaton vietimme mummolassa Vantaalla. Tuolloin Saimi pääsi viettämään aikaa myös Kari-ukin eli äitini pitkäaikaisen puolison ja minun isäpuoleni kanssa. Karilla oli aiemmin todettu Alzheimerin tauti, mutta mielestäni hän oli verraten kohtuullisessa kunnossa kahdeksankymppiseksi, joskin hän kyllä tarvitsi paljon äitini apua. Oli sydäntä lämmittävää nähdä Saimi istumassa mummon sylissä ja Karin iloisesti pusuttelevan Saimin kättä.
Kun joulun jälkeen palasimme sairaalaan, oli tonttu tuonut Saimille lahjan myös osastolle. Vuoren hoitajat olivat kirjoittaneet joulukortin, ja lahjakääreessä oli pieni lelu. Saimi ei varmastikaan ymmärtänyt lahjan merkitystä, mutta meidän mieltämme muistaminen ilostutti, ja Saimikin epäilemättä tykkäsi uudesta lelustaan. Useana jouluna annoimme itse suklaarasian osaston hoitajille, joskaan en muista, teimmekö niin tuona vuonna.
Kuten uutena vuotena on usein tapana, mietimme edeltävää vuottamme. Se tuntui lähes epätodelliselta. Vuosi 2020 oli käytännössä alkanut Barcelonan matkalla ja Saimin yllättävällä syntymällä, minkä jälkeen olimme kulkeneet pitkän matkan monessakin mielessä. Nyt, vuoden vaihtumisen myötä, alkoi elämässämme jälleen uudenlainen vaihe. Elli palasi töihin, minä jäin vanhempainvapaalle ja tammikuun puolivälissä, 1-vuotissyntymäpäivänsä kynnyksellä, Saimi vihdoin kirjattiin ulos sairaalasta.
Olimme tietenkin kovasti odottaneet Saimin kotiutumista. Samalla se kuitenkin tarkoitti sitä, että arjessa hoitovastuu oli kokonaan meillä, lukuun ottamatta yhtä yötä viikossa, jolloin Saimi oli yön sairaalassa. Tosin edelleenkin kävisimme usein sairaalassa, sillä Saimilla oli lähes viikoittaisia ja kuukausittaisia poliklinikkakäyntejä, kuten neurologian, gastroenterologian, nefrologian ja kirurgian tapaamiset.
Monet kotihoidon käytännön seikat oli onneksi järjestetty sujuvasti. Saimin nutritiot ja sairaalasta tulevat lääkeaineet toimitettiin meille kylmälaukussa suoraan kotiovelle kahdesti viikossa. Hoitotarvikkeisiin saimme lähetteet sairaalasta ja tilasimme ne itse kaupungin tarvikejakelusta. Tarviketilauksen erikoisuus oli, että se tehtiin kirjoittamalla vapaamuotoinen lista tilattavista tuotteista ja niiden määristä, mikä oli työlästä tilauksen tekijälle, mutta epäilemättä etenkin sen vastaanottajalle. Ehkä käytäntö menettelee pienten tilausten kanssa, mutta meillä oli käytössämme lukuisia eri tarvikkeita, luullakseni reilusti yli viisikymmentä yksittäistä tuotetta. Tärkeää oli huolehtia, että meillä oli kaikkia tarvikkeita aina riittävästi. Välillä esimerkiksi toimitusongelmien takia ne kuitenkin pääsivät loppumaan, jolloin haimme niitä suoraan sairaalasta.
Kotiutuessa meillä ei vielä ollut käytössämme erityisiä apuvälineitä Saimille, vaan tavanomainen pinnasänky, sitteri, jumppapallo ja lastenrattaat olivat alkuun riittäviä. Asuintalomme oli rakennettu 1950-luvulla, joten kotimme ei ollut esteetön, mutta Saimi oli vielä niin pieni, etteivät esimerkiksi kynnykset tai asuntoomme johtaneet portaat olleet ongelma. Sen sijaan kodin järjestelyiden suhteen ymmärsimme nopeasti, että niitä on muutettava, jotta pystyisimme nukkumaan paremmin. Siirsimme Saimin sängyn olohuoneen puolelle ja nukuimme itse makuuhuoneessa, jonne kyllä kuulimme esimerkiksi pumppujen hälytykset tai Saimin ääntelyt.
Uusi järjestys ei osoittautunut kovin käytännölliseksi, ja sen myötä meistä tuntui kuin olisimme palanneet teini-ikään, sillä meidän täytyi hiipiä olohuoneen yhteydessä olevaan avokeittiöön hakemaan vaikkapa iltapalaa ja vetäytyä omaan huoneeseemme supattelemaan. Lopulta käsitimme ratkaisuksi sen, että siirsimme oman sänkymme olohuoneeseen ja Saimi sai kokonaan oman huoneen. Joskus ilmeisin ratkaisu vaikuttaisi tulevan viimeisenä mieleen.