Saimi tuntui rauhoittuvan erityisesti minun lohduttaessani häntä, joten pyrin olemaan hänen vierellään koko ajan. Jos lopetin silittelyn, hän käänsi päätään minua kohti ja katsoi hellyyttävästi, kuten hänellä oli iltaisin kotonakin tapana tehdä. Minulla oli vaikeuksia nukkua sairaalahuoneessa, ja etenkin pysyä unessa torkahtamista pidempään, joten väsymys painoi. Toisaalta en halunnut lähteä Saimin viereltä. Oli kuitenkin selvää, että nukkuminen olisi välttämätöntä, ja minusta olisi Saimillekin enemmän apua vähemmän väsyneenä. Mietin, että kotona käyminen veisi liikaa aikaa ja ennen kaikkea sieltä kestäisi aivan liian pitkään päästä hätätilanteessa takaisin sairaalaan. Lepäämistä helpottaakseni varasin pitkänperjantain iltana meille huoneen viidensadan metrin päässä sijaitsevasta Scandic-hotellista. Elli ja Aimi olivat tosin jo lähteneet kotiin, mutta ajattelin mennä itse hotellille myöhemmin.
Tuolle yölle Saimille oli järjestetty oma lähihoitaja kotisairaalasta. Hän olisi koko ajan huoneessa, tarkkailisi happisaturaatiota ja säätäisi tarvittaessa hengitystuen voimakkuutta. Koska hän oli meille täysin uusi hoitaja, en halunnut ainakaan heti lähteä pois, joten päätin kokeilla torkkua sohvalla. Makasin silmät peitettynä viltin alla ja kuuntelin, kun laite hälytteli jatkuvasti. Jossain vaiheessa nousin katsomaan, mitä hoitaja tekee, ja näin hänen muuttavan happitasoja ohjeiden vastaisesti. Mainitsin asiasta, ja hän kertoi, ettei hänellä ole kokemusta kyseisen laitteen käytöstä. Ihmettelin sitä ja kysyin, millaista perehdytystä hänelle oli annettu säätöjen tekemiseen. Hän oli työpisteellään ja kertoi juuri katsovansa ohjeita Googlesta.
Googlesta! Hänellä siis ei ollut sen enempää tietoa hengitystuen käytöstä kuin ymmärrystä Saimin tilanteesta. Painoin hoitajan kutsunappia, ja kohta osaston sairaanhoitaja tuli huoneeseen. Parhaani mukaan yritin selittää asian, mutta kieleni meinasi mennä solmuun väsymyksestä, epäuskosta ja suuttumuksesta. Sairaanhoitaja kehotti minua lähtemään lepäämään, mihin vastasin, etten varmasti lähde yhtään mihinkään, ja itse asiassa yritän olla kokonaan nukkumatta, jotta voisin vahtia Saimin hoitoa. Hän ymmärsi nopeasti tilanteen ja totesi itsekin olevansa järkyttynyt. Pienen selvittelyn jälkeen osastolla saatiin tehtyä järjestelyitä siten, että tuo sairaanhoitaja tuli Saimin vierihoitajaksi aamuun asti ja kotisairaalan työntekijä vapautettiin tehtävästä. Osaston sairaanhoitaja oli ilmeisen ammattitaitoinen ja vannoi soittavansa minulle heti, mikäli Saimin voinnissa tapahtuu minkäänlaisia muutoksia, joten myöhemmin yöllä taivuin lähtemään hotelliin nukkumaan muutamaksi tunniksi.
Vuosien aikana Saimin hoidossa tuntui tapahtuvan aivan suhteettoman paljon erilaisia virheitä ja muita käsittämättömiä sattumuksia. Niitä muistellessani olen ajoittain epäillyt itseäni ja miettinyt, onko näinkin tosiaan voinut käydä, sillä osa niistä on yksinkertaisesti ollut niin uskomattomia. Varmuuden vuoksi olenkin useamman kertaa tarkastanut samoja asioita Saimin potilasmerkinnöistä sekä Ellin kanssa toisillemme lähettämistämme valokuvista ja viesteistä, joissa olemme kertoneet päivän tapahtumista. Viimeisellä sairaalajaksolla tein myös kohtaamistamme sattumuksista muistiinpanoja, jotta pystyisin myöhemmin palauttamaan ne mieleeni mahdollisimman tarkasti. Jälkeenpäin laadin niiden pohjalta muun muassa yöhoitajasta virallisen muistutuksen. Poikkeuksellisesti sain siihen jotakuinkin asiallisen vastauksen. Virhe myönnettiin, sitä pahoiteltiin ja kerrottiin, kuinka käytäntöjä on muutettu, jotta vastaavanlaista ei tapahtuisi uudestaan. Se, että virheistä opitaan ja ongelmia korjataan, oli tärkein tavoitteeni, joten jätin asian siihen.
Mietin edelleen usein sitä, kuinka paljon erilaisia virheitä sairaalahoidossa mahtaa oikeasti tapahtua, ja kuinka suuri osuus niistä jää täysin huomaamatta. Saimin kohdalla moni virhe tuli esiin ainoastaan siksi, että me vahdimme hoitoa tiiviisti ja pyrimme tekemään hoitotehtävistä mahdollisimman suuren osan itse. Virheiden ohella lähes yhtä suuri ongelma mielestäni on se, ettei niitä yleensä haluta myöntää tai että niitä vähätellään rankasti. Jos ne lakaistaan vain pois silmistä eikä yritetä korjata niiden juurisyitä, niin todennäköisesti ne toistuvat muiden kohdalla.
Loppuviikosta kerroimme isovanhemmille tilanteen vakavuudesta ja pohdimme, soittaisimmeko heille videopuhelut. Ajattelimme, että he varmaankin haluaisivat nähdä Saimin vielä viimeisen kerran ja että heidän näkemisensä luultavasti piristäisi Saimin mieltä. Toisaalta pelkäsimme, että puheluista tulisi todella raskaita. Lähetimme heille etukäteen viestit, joissa kuvailimme tilannetta ja kerroimme, että toivomme ennen kaikkea iloista näkemistä, vaikka se onkin haastavaa. Sen jälkeen soitimme videopuhelut, mutta mahdotonta niistä oli tietenkään iloisia tehdä. Oli kuitenkin varmasti Saimille mukavaa nähdä rakkaat isovanhemmat ja kuulla heidän äänensä. Ellin Oskari-veli oli sattumalta myös perheineen isovanhempien luona puhelun aikana, joten hekin saattoivat hyvästellä Saimin.
Lauantaina kävin pikaisesti palauttamassa käytössämme olleen auton asuinalueellemme ja noudin samalla kotoamme Saimille avannehoitotarvikkeita, jotka olivat loppu sairaalasta, sekä itselleni vaatteita ja hygieniatarvikkeita. Nappasin tavarat kiireellä kassiin ja lähdin taksilla takaisin sairaalaan. Unet olivat jääneet edellisenäkin yönä vähiin, sillä taisin lähinnä torkkua lyhyitä pätkiä ja palasin jo aamuyöllä sairaalaan. Myöhemmin päivällä Ellin ollessa Saimin kanssa päätin käydä ottamassa vielä tunnin parin päiväunet hotellihuoneessa. Sen jälkeen en tainnut enää poistua sairaalasta, sillä pelkäsin jättää Saimia hetkeksikään.
Tarvitsimme kipeästi lisää apua Aimin kanssa, mutta mahdollisuudet siihen tuntuivat aluksi olemattomilta. Äitini oli tuona viikkona siskoni Annikan perheen kanssa reissussa, joten he eivät päässeet avuksemme. Annika kuitenkin ehdotti, että hän voisi pitää seuraavalla viikolla vapaata töistä ja ottaa Aimin heille hoitoon. Lopulta saimme onneksi apua useammalta taholta, joten pidimme Aimin luonamme. Jana oli tuona viikonloppuna lomamatkalla, mutta Saimin hoitajista Eija ja Mari pystyivät ottamaan vuorot, joiden aikana he lähinnä huolehtivat Aimista. Kun kerroin ystävillemme vaikeasta tilanteestamme, moni tarjoutui välittömästi auttamaan. Sunnuntaina, Saimin hoitajan vuoron päätyttyä, Antti ja Mirkka tulivat lapsensa Leevin kanssa hakemaan autolla Aimin heille kylään muutamaksi tunniksi. Heillä ei ollut lasten turvaistuinta, jollainen meillä kyllä oli, mutta ei tietenkään sairaalassa. Muistelen, että Mari oli tuolloin päivällä paikalla ja hän kipaisi autollaan hakemassa turvaistuimen kotoamme.
Maanantaina puolestaan vanha opiskelukaverini Heli tuli iltapäivällä sairaalaan ja leikitti Aimia tuntikaupalla muun muassa päiväkodin leikkipaikalla. Hän oli kokannut meille myös ruokaa ja teki vielä voileipiä huoneessa syötäväksi. Se oli tosi ajattelevaisesti tehty, sillä ruoka ei ollut tuolloin päällimmäisenä mielessä, vaikka syöminen oli tietenkin jaksamisen kannalta tärkeää. Tiistaina hyvä ystäväni Aleksi tuli illalla ulkoiluttamaan Aimia pariksi tunniksi. Aleksi taisi joutua hieman koville, koska tuolloin Aimi vierasti kovasti kaikkia miehiä, minua lukuun ottamatta, ja sai itku- tai kiukkukohtauksen pelkästä miehen läsnäolosta.
En ole koskaan elämässäni ollut niin epätoivoisesti avun tarpeessa kuin noina päivinä ja olen syvästi kiitollinen kaikesta saamastamme tuesta.
Saimin elintoiminnot hiipuivat hiljalleen. Verenpaine- ja pulssitasot olivat laskevia, eikä diureesia ollut enää lainkaan. Turvotus oli hyvin suurta, hengitys paikoin katkonaista ja iho alkoi kellertää enemmän. Saimilla meni suoraan suoneen rauhoittavia ja vahvoja kipulääkkeitä. Munuaisongelmien vuoksi opioidilääke oksikodoni kertyi elimistöön, ja varmaan senkin takia Saimin tajunnan tila oli monasti heikko. Olin huolissani siitä, johtaako se lopulta yliannostukseen, mutta minulle todettiin, että kertyminen on asia, joka joudutaan sietämään hyvän kivunhoidon nimissä. Selvää oli, että tässä tilanteessa kivuttomuus ja mahdollisimman mukava olo olivat ensisijaisia päämääriä.
Lääkärit totesivat meille, että sykettä ja happisaturaatiota mittaavat anturit voitaisiin poistaa Saimin iholta, sillä meidän ei tarvitse enää niin tarkasti seurata hänen vointiaan. Kielsin ehdottomasti tekemästä sitä, koska pidin niitä erittäin tarpeellisina. Olin luvannut Saimille ja vannonut itselleni, että olisin Saimin vierellä ja turvana, kun hänen aikansa tulee lähteä luotamme. Olin hänen luonaan aina, kun pystyin, mutta välillä minun oli pakko syödä, käydä vessassa tai torkkua. Silloin, kun en ollut Saimin vierellä, halusin, että minut herätetään tai hälytetään välittömästi paikalle, jos sykkeessä tai hengityksessä alkaisi ilmetä äkillisiä poikkeavuuksia. Ajattelin, että jos en olisi Saimin tukena hänen viimeisinä hetkinään, lähtisin heti hänen perässään.
Jarmo tarjosi Saimille ympärivuorokautista vierihoitajaa, mutta totesimme, että haluamme olla mahdollisimman paljon vain keskenämme. Sen sijaan toivoimme, että tarvittaessa saisimme hoitajan huoneeseen silloin, kun yritämme itse nukkua, minkä Jarmo meille lupasikin. Päivisin Saimin hoitajat ja ystävämme huolehtivat ison osan ajasta Aimista, jolloin olimme Ellin kanssa Saimin vierellä. Öiksi Elli meni Aimin kanssa hotelliin, mutta nukkui vaatteet päällä, jotta pääsisi tarvittaessa nopeasti sairaalaan.
Itse en juurikaan poistunut Saimin huoneesta kolmeen tai neljään vuorokauteen. Ajantaju hämärtyi, ja ympäröivä maailma tuntui merkityksettömältä. Päivisin kävin kerran tai kaksi viereisessä vanhempien huoneessa syömässä mikroruokia. Välillä, kun Saimi oli sikeässä unessa, yritin torkkua. Olimme tehneet kylpyhuoneen lattialle “sängyn” jumppa-alustasta ja täkeistä. Vessan kirkas kattovalo toimi liiketunnistimella, jonka peitimme teippaamalla pahvisen kahvimukin sen päälle. Kun menin sinne nukkumaan, kutsuin hoitajan huoneeseen ja vannotin häntä herättämään minut välittömästi, jos hän edes epäilee olevan pienintäkään aihetta. Kylpyhuone toimi myös pikkusiskon nukkumapaikkana esimerkiksi päiväunien aikaan.
Virallisesti saattohoitoon siirryttiin pääsiäisen takia vasta tiistaina, jolloin meidän kanssamme tuli keskustelemaan palliatiivisen hoidon lääkäri, Helena. Hänellä oli pitkä kokemus kuolevien potilaiden perheiden kohtaamisesta, mikä välittyi esimerkiksi hänen luontevasta tavastaan keskustella kanssamme ja kertoa menehtymiseen liittyvistä asioista. Kävimme läpi Saimin tilanteen, hoitorajaukset, ja Helena kuvaili meille lähestyvän kuoleman merkkejä. Hän tiedusteli meidän toiveistamme ja tuen tarpeistamme. Tärkein apu oli saada vierihoitaja Saimille oman lepomme ajaksi, mutta muuten totesimme, ettemme tarvitse mitään. Se tosin johtui siitäkin, ettei saatavilla ylipäätään edes ollut perheenjäsenille suunnattua konkreettista apua. Keskustelutukea olisi luultavasti ollut tarjolla, mutta siihen meillä ei ollut tuolloin aikaa tai voimia. Helena kysyi myös, haluammeko sukulaisia paikalle, mutta vastasimme, ettemme jaksa kantaa muidenkin surua harteillamme ja haluamme keskittyä vain Saimiin. Tapaamisen jälkeen saimme surukassin, jossa oli surutyöhön liittyviä materiaaleja, ja saattohoito-oppaan. En tainnut koskaan saada aikaiseksi avattua niitä, sillä se tuntui liian raskaalta.
Vahvasta lääkityksestä huolimatta Saimi reagoi edelleen läsnäolooni, joskin hän tietenkin nukkui paljon. Juttelin, hyräilin, lauloin ja luin soivia kirjoja lähes tauotta. Tärkeimpiä kappaleita olivat ”Pikkuiset kultakalat”, ”Viisi pientä ankkaa” ja ”Elefanttimarssi” sekä ”Tuiki tuiki tähtönen”. Lauloin niitä todella paljon. Kun yritin välillä pitää taukoa, tai vaihtaa kappaletta, Saimi ilmoitti levottomasti liikehtien, että oli parempi aloittaa laulukierros taas alusta. Soivista kirjoista luimme ”Äänekas maatila” ja ”Laulava puutarha” -teokset alusta loppuun yhä uudestaan ja uudestaan. Kaikkien aikojen suosikkikirjasta, ”Tuiki tuiki tähtönen”, olivat muistaakseni patterit loppuneet. Oli hellyyttävää, kun lukiessani tai laulaessani Saimi hieman raotti silmiään, ja olin näkevinäni vielä pienen pienen hymyn nousevan hänen suupieliinsä.
Viimeisinä päivinä emme voineet enää ottaa Saimia syliin, koska liikuttaessa häntä syke lähti heittelehtimään rajusti. Se harmitti minua todella paljon, sillä tiesin Saimin nauttivan valtavasti sylissä olemisesta. Kerran päätin yrittää ja nostin hänet varovaisesti käsivarsilleni. Ennen kuin ehdin edes istumaan alas, syke syöksyi laskuun, ja hätäännyin toden teolla, koska luulin hänen menehtyvän. Laskin Saimin nopeasti takaisin sängylle, ja syke tasaantui uudestaan. Lääkäri totesi jotenkin siihen tapaan, että rakkaan ihmisen syleilyssä kuoleminen olisi varmasti hyvä tapa lähteä. Se piti epäilemättä paikkaansa, ja itselleni toivoisin sellaista poismenoa, mutta en kuitenkaan uskaltanut enää nostaa Saimia pois sängystä, sillä pelkkä ajatus kuoleman aiheuttamisesta oli liikaa.
Sylissä pitämisen sijasta halailin Saimia ja yritin olla muutenkin mahdollisimman lähellä häntä. Harkitsin myös, että menisin makaamaan hänen viereensä, mutta minua pelotti, että voisin vahingossa satuttaa häntä tai sotkeutuisin piuhoihin ja letkuihin. Elli puolestaan meni välillä Saimin sänkyyn lepäämään, kuten hänellä oli usein kotonakin tapana ollut öisin tehdä, mikäli meillä ei ollut yöhoitajaa. Jälkeenpäin minua on kyllä harmittanut, etten yrittänyt mahduttautua sairaalasänkyyn Saimin viereen.
Jos olin lepäämässä ja Saimi alkoi itkeä tai oli kivulias, niin yleensä pelkästään se, että tulin hänen luokseen, silitin hänen päätään, vein kasvoni kiinni hänen kasvoihinsa ja puhuin hänelle, tyynnytti hänet. Eräs hoitaja kommentoi kerran kauniisti meitä katsoessaan, että “isä on parasta kipulääkettä”. Myöhemmin huomasin hänen myös kirjanneen sen Saimin potilastietoihin. Se todella kosketti minua ja sai minut ymmärtämään, että tosiaan kykenin auttamaan Saimia ja tekemään hänen olostaan ainakin hieman siedettävämmän.
Ollessani Saimin vierellä aloin kertoa hänelle Supervitosmaailmasta, jossa on ainoastaan iloa ja hauskuutta. Siellä äärettömät metsät ovat täynnä mitä ihmeellisempiä visertäviä lintuja ja ristiin rastiin kulkevia pomppuisia kärrypolkuja. Vehreät puut kohoavat taivaaseen asti, ja niiden välissä mutkittelevat päättymättömät reitit vievät lukemattomille mielikuvituksellisille keinuille, joissa voi ottaa ällistyttävän hurjia vauhteja. Siellä täällä, ja joka puolella, polkujen varsilla on toinen toistaan hauskempia uima-altaita, joihin voi poiketa polskimaan ja tekemään mielettömän korkealle nousevia supervitoshyppyjä.
Supervitosmaailmassa ei ikinä tarvitse olla yksin, sillä kaikki rakkaat läheiset, kivat aikuiset ja mainiot kaverit ovat aina läsnä. Heidän kanssaan voi vaikkapa laulaa lempilauluja ja lukea soivia kirjoja, joita on loputon määrä valtaisan kirjaston laulujen ja kertomusten ehtymättömässä varastossa. Supervitosmaailmassa on kaikki kuviteltavissa oleva hauskuus, mutta myös sellainen, mitä me emme tässä maailmassa kykene edes kuvittelemaan. Joskus unessa maailmamme kietoutuvat toisiinsa, ja pystymme kulkemaan niiden välillä.